Nome do Projeto
PROJETO EXECUTIVO PARA IMPLEMENTAÇÃO DO SERVIÇO DE ACONSELHAMENTO GENÉTICO DA FAMED/UFPEL
Ênfase
Extensão
Data inicial - Data final
11/09/2025 - 11/09/2026
Unidade de Origem
Coordenador Atual
Área CNPq
Ciências da Saúde
Eixo Temático (Principal - Afim)
Saúde / Saúde
Linha de Extensão
Saúde humana
Resumo
Quando implementado, este projeto posicionará Pelotas como o primeiro município do Brasil a incorporar, de forma estruturada e sistemática na atenção básica, uma política de prevenção ao câncer hereditário. A iniciativa permitirá que as equipes das Unidades Básicas de Saúde realizem triagem clínica qualificada, promovam aconselhamento genético acessível e ofereçam testagem molecular direcionada às famílias em risco, com suporte psicossocial e acompanhamento ético. Com apoio técnico das universidades locais, articulação com o Pelotas Parque Tecnológico e gestão transparente por fundação pública vinculada à UFPel, a proposta representa um salto estratégico rumo à prevenção de alto impacto, capaz de reduzir o sofrimento das famílias, economizar milhões em tratamentos oncológicos e tornar Pelotas uma referência nacional em inovação, equidade e cuidado com a vida. A execução técnica será liderada por um núcleo estratégico composto por Ricardo Fernández-Ramires, professor da Universidade Católica de Pelotas (UCPel) e especialista em genética médica, Vinicius Farias Campos, presidente do Pelotas Parque Tecnológico e articulador das ações de inovação territorial, e Dr. Guilherme Bicca, diretor do ambulatório de ginecologia e obstetrícia da Faculdade de Medicina da UFPel, responsável pela integração clínica e supervisão das ações na atenção básica. Este núcleo garante a articulação entre universidade, território e serviços públicos de saúde

Objetivo Geral

O objetivo principal deste projeto é implantar, em caráter piloto e com cobertura ampliada, um modelo municipal estruturado de prevenção ao câncer hereditário, baseado em triagem clínica, aconselhamento genético comunitário, suporte psicossocial e testagem genética direcionada, com execução plena no nível da atenção primária à saúde do município de Pelotas. Trata-se de um modelo pioneiro no Brasil, articulado com os quatro eixos da Política Nacional de Atenção Básica (PNAB) — acesso, longitudinalidade, coordenação do cuidado e integralidade — e com as atribuições das Equipes de Saúde da Família (ESF) e dos Núcleos Ampliados de Saúde da Família (NASF). As ações propostas integram-se diretamente à Carteira de Serviços da APS (Portaria GM/MS nº 2.436/2017), especialmente no que se refere ao rastreamento familiar, à educação em saúde, ao acolhimento psicossocial, à escuta qualificada e à vigilância em saúde

Justificativa

O câncer representa, atualmente, a segunda principal causa de morte no Brasil, de acordo com o Instituto Nacional de Câncer (INCA), realidade que se repete no município de Pelotas. Dados do Painel Oncológico do Ministério da Saúde e do DATASUS indicam que a cidade registra,
anualmente, mais de 1.100 novos casos de neoplasias malignas, com maior incidência nos cânceres de mama, cólon e reto, próstata e ovário.
Essas condições afetam, de forma desproporcional, mulheres em idade produtiva e homens idosos, provocando perda de anos de vida saudáveis, impacto econômico para as famílias e crescente sobrecarga sobre a rede pública municipal, especialmente nos serviços de média e alta
complexidade.
Um dos principais vazios estratégicos do Sistema Único de Saúde reside justamente na ausência de programas de rastreamento e manejo precoce do câncer de origem hereditária, responsável por uma proporção expressiva, embora frequentemente negligenciada, dos diagnósticos oncológicos.
Estima-se, com base em literatura nacional e internacional, que entre 10% e 20% de todos os casos de câncer estejam relacionados a mutações genéticas germinativas, transmissíveis entre gerações. Entre as principais síndromes associadas a esse risco elevado destacam-se a síndrome de
predisposição hereditária ao câncer de mama e ovário (BRCA1 e BRCA2), a síndrome de Lynch (mutações nos genes MLH1 e MSH2) e a síndrome de Li-Fraumeni (mutação no gene TP53).
No contexto de Pelotas, essa proporção se traduz em aproximadamente 150 a 220 casos por ano potencialmente relacionados a causas genéticas hereditárias. No entanto, a ausência de diretrizes locais de triagem estruturada impede que essas famílias sejam corretamente identificadas,
orientadas e acompanhadas. Na prática, o SUS local atua de forma reativa, iniciando o cuidado apenas após a manifestação clínica da doença, em estágios avançados e com menor probabilidade de cura, o que aumenta os custos e diminui os resultados terapêuticos.

Metodologia

A metodologia de implantação do projeto foi cuidadosamente desenhada para garantir viabilidade técnica, adesão comunitária, integração com a rede de atenção básica e impacto mensurável em saúde pública. O plano segue um encadeamento lógico de ações, desde a mobilização inicial até a avaliação final de resultados, estruturando um modelo piloto com alto potencial de replicação.
A fase inicial do projeto será dedicada à articulação institucional e pactuação com os gestores da rede municipal. Essa etapa compreende reuniões técnicas com a Secretaria Municipal de Saúde, os coordenadores das Unidades Básicas de Saúde (UBS), lideranças comunitárias e equipes das
universidades participantes. Será elaborado um plano de trabalho integrado, com metas mensais, fluxogramas de ação, divisão de responsabilidades e cronograma físico-financeiro validado pelos órgãos gestores. A pactuação será formalizada via ofício e resoluções internas da SMS, garantindo o alinhamento com a governança municipal e a fluidez nas etapas operacionais.
Em paralelo, será realizada uma formação técnica inicial com os profissionais da atenção primária à saúde, contemplando médicos, enfermeiros, psicólogos, farmacêuticos, agentes comunitários de saúde (ACS) e demais membros das equipes das UBS. Essa capacitação, com carga horária mínima de 20 horas, terá enfoque prático e aplicado, priorizando o reconhecimento de sinais de alerta clínico para síndromes de predisposição ao câncer, a construção de árvores genealógicas simplificadas, o uso de critérios clínicos consensuais para encaminhamento genético, noções básicas de aconselhamento comunitário, condutas preventivas e estratégias de comunicação sensível com usuários. A formação será ministrada por
profissionais especializados da UFPel, UCPel e colaboradores do Pelotas Parque Tecnológico.
Concluída a fase de capacitação, será iniciada a etapa de triagem populacional ativa, com o uso de ferramentas padronizadas adaptadas à realidade local. Os agentes comunitários de saúde, com suporte da equipe técnica, aplicarão um questionário breve durante as visitas domiciliares ou nos atendimentos regulares, identificando famílias com histórico sugestivo de câncer hereditário. As UBS funcionarão como pontos de escuta e acolhimento, com o registro padronizado dos dados no prontuário eletrônico e no sistema de vigilância epidemiológica do município. Os casos identificados como de risco serão direcionados a sessões de aconselhamento genético comunitário.
O aconselhamento genético comunitário será realizado por profissionais treinados, em sessões individuais ou em pequenos grupos, priorizando o caráter educativo, empático e acessível da abordagem. Serão respeitados todos os princípios éticos, incluindo autonomia, confidencialidade e o direito à não testagem. Cada sessão será registrada em prontuário, com codificação sigilosa, e incluirá uma proposta de plano preventivo adaptado ao contexto familiar e territorial. Casos com critérios definidos para testagem genética serão encaminhados para coleta de amostra e processamento laboratorial.
A testagem genética direcionada será realizada com base em critérios clínicos bem estabelecidos, priorizando indivíduos com forte histórico familiar, múltiplos casos de câncer na mesma linhagem, idade precoce de início da doença ou neoplasias raras. As amostras serão processadas em laboratório parceiro com capacidade instalada para sequenciamento de DNA por painel multigênico, com laudos validados por equipe qualificada. O resultado será devolvido com suporte técnico, interpretado em linguagem acessível e com entrega presencial junto à equipe da atenção básica.
Paralelamente, o projeto prevê o atendimento psicossocial estruturado, com a oferta de grupos terapêuticos, rodas de conversa e acolhimento individualizado para pacientes com sofrimento emocional relacionado ao risco genético, luto oncológico ou diagnóstico recente. Psicólogos e assistentes sociais vinculados ao NASF e às universidades participantes atuarão de forma complementar às equipes das UBS.
Durante toda a vigência do projeto, será mantido um plano de monitoramento e avaliação contínua, com coleta sistemática de indicadores operacionais (ex: número de famílias triadas, sessões realizadas, exames aplicados, atendimentos psicossociais) e indicadores estratégicos (ex:
tempo médio até o encaminhamento, perfil das famílias atendidas, impacto no planejamento familiar). Um comitê técnico-institucional, composto por representantes da SMS, das universidades e da Câmara de Vereadores, acompanhará os dados em reuniões trimestrais e aprovará relatórios técnico-científicos semestrais.
Ao final dos 12 meses de execução, será apresentado um relatório de impacto consolidado, com base nos dados coletados, contendo análise de custo-efetividade, recomendações para continuidade e proposta de incorporação do modelo à rotina das UBS. O modelo estará disponível para replicação em outros municípios da região sul do estado, com apoio das universidades locais.
Essa metodologia assegura a efetiva incorporação do projeto às práticas da atenção básica, respeitando os princípios do SUS e utilizando as estruturas já existentes de forma otimizada, com inovação social e foco na equidade territorial e de gênero.

Indicadores, Metas e Resultados

Entre os resultados esperados, destacam-se as seguintes metas operacionais:
• Capacitação de pelo menos 100 profissionais da rede municipal — entre médicos, enfermeiros, psicólogos,
farmacêuticos, assistentes sociais e agentes comunitários de saúde — com foco prático em sinais de alerta para câncer
hereditário, construção de árvores genealógicas simplificadas, uso de critérios clínicos e encaminhamentos adequados. Essa
capacitação será validada pelas universidades locais, com certificação e vínculo direto com a formação continuada da SMS.
• Triagem estruturada de ao menos 500 famílias residentes nos territórios das UBS, com padrão familiar sugestivo de câncer hereditário, priorizando populações em vulnerabilidade social. Os dados serão registrados nos sistemas municipais (e-SUSAB), formando uma base local inédita de vigilância genômica e epidemiológica.
• Realização de 300 sessões de aconselhamento genético comunitário, com linguagem acessível, abordagem preventiva e respeito aos princípios da confidencialidade, autonomia e tomada de decisão informada. As sessões ocorrerão nas UBS, nos espaços da comunidade e nas universidades, com apoio de materiais educativos desenvolvidos no projeto.

Equipe do Projeto

NomeCH SemanalData inicialData final
GUILHERME LUCAS DE OLIVEIRA BICCA4
RAFAEL DE OLIVEIRA ARRIEIRA
Ricardo Ramires Fernandez
SABRINA OLIVEIRA DA COSTA2
THALES MOURA DE ASSIS

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