Nome do Projeto
Liga Acadêmica em Genética e Doenças Raras
Ênfase
ENSINO
Data inicial - Data final
17/09/2018 - 11/09/2020
Unidade de Origem
Área CNPq
Ciências da Saúde - Medicina
Resumo
Extensão, ensino e pesquisa são os alicerces que constroem a Liga de Genética e Doenças Raras. Dentro dessa perspectiva ela se propõe a enriquecer o cenário da genética não apenas dentro da universidade, mas em todos os âmbitos onde se faz presente ou necessária.

Objetivo Geral

A Liga Acadêmica de Genética e Doenças Raras da Universidade Federal de Pelotas [LaGen – UFPEL] tem por objetivo suplementar o conhecimento em genética do público acadêmico e leigo.

Justificativa

A formação padrão médica objetiva abranger as doenças mais comuns da população para que o clínico saiba tratar da maior demanda de pacientes no país. Consequentemente, as síndromes raras não são muito enfatizadas na faculdade e esse desconhecimento traz inúmeros prejuízos para o diagnóstico preciso, custos do sistema de saúde e para a vida destes pacientes.

Doença rara, segundo a Organização Mundial da Saúde, é aquela que afeta 65 em cada 100 mil indivíduos. No Brasil, contabilizam mais de 13 milhões de pessoas.
As doenças raras constituem cerca de 6 a 10% das doenças, sendo que 80% destas tem origem genética.
O atual programa de saúde publica possui dois empecilhos para o diagnóstico e tratamento dessas doenças: preparação dos profissionais e medicamentos a disposição.
Nestes casos o diagnóstico precoce é fundamental, haja vista que essas doenças aumentam muito a morbi mortalidade, em especial de crianças.

A liga de genética e Doenças Raras vem trazer aos acadêmicos da UFPel a oportunidade de conhecer mais profundamente a abordagem clínica de enfermidades raras, que são em sua maioria de origem genética. Além disso, proverá os alunos de troca de conhecimentos entre os docentes e outros profissionais convidados, tornando um ambiente propício para a aprendizagem e resolução dos mais diversos desafios que a clínica de doenças raras nos traz. A observação de pacientes e estudos de casos também promove a oportunidade de desenvolver pesquisas e artigos sobre o assunto, o que muito contribui para o desenvolvimento científico da universidade.
Esse tema, tão novo em nosso país, traz consigo a esperança de muitos pacientes de que exista preparação adequado dos profissionais de saúde e mais pesquisas com o objetivo de proporcionar diagnósticos mais precoces e tratamentos efetivos, melhorando assim a qualidade de vida desses indivíduos.

Metodologia

As reuniões teóricas irão ocorrer em datas e horários predeterminados e divulgados antecipadamente. Os encontros serão de, no máximo, duas horas de duração e ocorrerão a cada 15 dias. Seu conteúdo será composto por assuntos referentes às doenças raras com abordagem genética e temas relacionados, como estudos de caso e abordagens terapêuticas. O assunto teórico será ministrado por professores, autoridades convidados e alunos.
As reuniões práticas serão marcadas em ambulatório da FAMED com data e horário determinados e divulgados antecipadamente. A duração será de , no máximo, quatro horas e ocorrerão a cada 15 dias, sendo seu início após 4 encontros teóricos. Duplas de alunos irão atender pacientes agendados pelos professores responsáveis e discutirão o caso no momento seguinte.
Outras atividades práticas poderão ocorrer, como simulação em laboratório de simulação. A simulação ocorrerá uma vez a cada semestre, com data e horário previamente decidido e divulgado. Haverá simulação de uma das doenças estudadas durante o semestre, o aluno terá a oportunidade de testar seus conhecimentos através de anamnese simulada, exame físico em bonecos e solicitação de exames.
A bibliografia indicada será repassada aos alunos e fornecerá bases para os seminários teóricos.
Reuniões organizacionais também são previstas para melhoria do projeto e adequação das atuais e futuras atividades.

Resultados Esperados

Através da liga esperamos trazer a genética médica e o conhecimento sobre doenças raras mais próximo aos alunos da graduação.
Por meio de projetos que visam levar o conhecimento em genética para a população, a liga pretende oferecer sua devolutiva à sociedade. Tais projetos são caracterizados por campanhas simples que visam à inserção da população com síndromes genéticas, demonstrando a capacidade desses indivíduos, bem como favorecendo o diagnóstico precoce e adesão a tratamentos. Também se pretende promover o ensino de genética clínica a jovens de escolas públicas, dentro se projetos de extensão, como ferramentas de estímulo ao estudo na área.

Equipe do Projeto

NomeCH SemanalData inicialData final
ADAIL FERNANDES VIEIRA NETO117/09/201811/09/2019
ALEXSANDRO BEHRENS ZIBEL117/09/201811/09/2019
ANDRE HENRIQUE SOUSA LEAO117/09/201811/09/2019
ANDRÉ ANJOS DA SILVA1
ARTHUR SILVA DA SILVA117/09/201811/09/2019
CECILIA FERNANDES LOREA117/09/201811/09/2020
CLÁUDIA FERNANDES LOREA2
DOUGLAS VERGARA MALKOUN112/09/201920/12/2019
GISELE NUNES LOPES112/09/201911/09/2020
GRACE THEIL ROSADO117/09/201811/09/2020
HIRAM LARANGEIRA DE ALMEIDA JUNIOR307/09/202007/09/2020
ISADORA CAROLINA SCHERER112/09/201911/09/2020
LARA FLORIO REAL LOYOLA318/06/201918/06/2019
LORENZO PETEFFI ROESE117/09/201811/09/2019
Luciana Costa Rodrigues3
MARIA EDUARDA CICHOWSKI RIEGER112/09/201911/09/2020
MAYARA GARCIA DIAS112/09/201911/09/2020
MIGUEL GEISS ARNHOLD117/09/201811/09/2020
Mariana Correa Fernandes3
NATHAN DA ROSA SANTANA112/09/201920/08/2020
PATRICIA ELIZABETE TRENTIM117/09/201820/12/2019
RAFAELA DOS SANTOS SCHNEID117/09/201811/09/2019
Rafael Redü Eslabão3
Stefany Monteiro Peixoto112/09/201920/12/2019
TALITA VERONEZE PRATTI117/09/201811/09/2019
TATIANE BILHALVA FOGACA319/05/202019/05/2020
VALQUIRIA PORTO GARCEZ117/09/201801/08/2020
VICTOR ESPINDOLA VIEIRA DA SILVA112/09/201911/09/2020

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