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Atualmente, o estado do Rio Grande do Sul dispõe de centros de referência em Fibrose Cística apenas em Porto Alegre, o que abarrota os serviços de assistência quaternários e torna o acesso difícil devido à distância para pacientes que residem em áreas longe da capital. Por ser fundamental que fibrocísticos tenham atendimento facilitado e por equipe capacitada em caso de exacerbações, mostra-se urgente a criação de novos centros de atendimento à fibrose cística em locais estratégicos.

Este projeto será realizado na Faculdade de Medicina da UFPEL, onde criaremos um ambulatório multidisciplinar para atendimento a crianças e adolescentes com fibrose cística que residirem na região sul do estado. Os pacientes serão encaminhados por médicos da região ou pelos Serviços de Pneumologia Pediátrica do Hospital de Clínicas de Porto Alegre, do Hospital São Lucas da PUCRS e Hospital da Criança Santo Antônio. Acompanharemos os pacientes em conjunto com os dois grandes centros citados acima, possuindo como meta capacitar técnico de enfermagem para realizar o Teste do Suor a partir de treinamento realizado no Hospital São Lucas da PUCRS.
O ambulatório ocorrerá uma vez por mês com possibilidade de atendimento para até 4 pacientes por dia. Cada paciente ocupará uma sala de consulta e os profissionais irão de sala em sala fazendo seu atendimento. Realizaremos a segregação dos pacientes em dias diferentes de acordos com a sua colonização, visto que são colonizados por bactérias multirresistentes e o atendimento de pacientes com diferentes colonizações no mesmo dia aumenta o risco de contaminação cruzada.
A equipe será formada por:
- Pneumologista Pediátrica Dra. Juliana Seibert responsável pelo ambulatório, que fará espirometria e consulta médica visando detectar infecções, deterioração da função pulmonar, uso correto de nebulizações, dentre outros;
- Pneumologista Pediátrico Dr. Amilcare Vechi responsável pela internação, que acompanhará os pacientes durante internação, verificando resposta ao tratamento, realizando espirometria no início e fim da internação, assim como ajuste de medicações caso necessário;
- Gastroenterologista Infantil Dra Cristiane Hallal, que realizará consulta médica, visando detectar adequado ganho pôndero-estatural, uso correto de enzimas e vitaminas, possíveis complicações gastroenterológicas, além de acompanhar os pacientes durante internação hospitalar;
- Geneticista Dra. Cláudia Lorea, realizará aconselhamento genéticos para o paciente e familiares, auxiliará no diagnóstico de Fibrose Cística e possível prescrição de medicamentos;
- Nutricionista Simone Muniz Pacheco que orientará dieta, suplementação vitamínica, avaliará ingesta de macro e micronutrientes, realizará recordatório alimentar e medidas antropométricas durante as consultas ambulatoriais e internações;
- Fisioterapeuta, que ensinará manobras de fisioterapia para que o paciente e familiares realizem em domicílio, verificará o correto uso e higiene de nebulizadores, coletará swab ou escarro em todas as consultas;
- Assistente Social Manuela Albuquerque Valente atenderá as demandas das famílias para que consigam os medicamentos fornecidos pelo governo, organização de rede de apoio para criar rotina compatível com as necessidades da criança com fibrose cística;
- Psicologia, essencial à equipe de atendimento, tendo em vista a alta incidência de transtornos mentais em pacientes com fibrose cística e seus familiares. Entretanto, não dispomos, no momento, de profissional para realizar tal atividade;
- Bioquímica Simone Ramalho Homsy, comprometida em analisar de maneira criteriosa os swabs e escarros coletados em cada consulta, participará de rounds periodicamente para discutirmos os resultados das culturas;
Neste ano de 2018, daremos início à capacitação dos profissionais com auxílio das equipes do Hospital de Clínicas de Porto Alegre e Hospital São Lucas da PUCRS. Iniciaremos o ambulatório com os profissionais disponíveis, enquanto recrutamos os demais para formar a equipe completa.

Nossa proposta inicial é realizar atendimento clínico aos pacientes com Fibrose Cística, trabalhando em conjunto com centros estaduais de referência para a doença. Futuramente pretendemos ampliar o projeto e realizar também teste diagnóstico (Dosagem de eletrólitos no suor)