Nome do Projeto
AMBULATÓRIO MULTIDISCIPLINAR PARA ATENDIMENTO A CRIANÇAS E ADOLESCENTES COM FIBROSE CÍSTICA DA REGIÃO SUL DO RIO GRANDE DO SUL
Ênfase
Extensão
Data inicial - Data final
14/09/2018 - 16/09/2019
Unidade de Origem
Coordenador Atual
Área CNPq
Ciências da Saúde
Eixo Temático (Principal - Afim)
Saúde / Saúde
Linha de Extensão
Saúde humana
Resumo
A Fibrose Cística, doença genética com herança autossômica recessiva, causa não só significativa diminuição na expectativa de vida dos indivíduos afetados, como também importante comprometimento na qualidade de vida. A incidência estimada no Brasil é de aproximadamente 1:7500 nascidos vivos, com índices mais elevados na região Sul. A partir da inclusão da Fibrose Cística no Teste do Pezinho, diagnósticos mais precoces estão sendo possíveis, gerando a necessidade de acompanhamento desses pacientes. Até o momento os pacientes eram atendidos apenas em centros de referência em Porto Alegre.

Objetivo Geral

Geral - Criar ambulatório para atendimento multidisciplinar a crianças e adolescentes com Fibrose Cística residentes no sul do Rio Grande do Sul.
Específicos
Descentralizar da capital do estado o atendimento a pacientes com fibrose cística, proporcionando acompanhamento em conjunto com a PUCRS, Hospital de Clínicas de Porto Alegre e Hospital da Criança Santo Antônio;

Formar equipe multiprofissional composta por pneumologista infantil, gastroenterologista infantil, geneticista, fisioterapeuta, nutricionista, serviço social, psicólogo e bioquímico;

Capacitar profissionais da UFPEL para atendimento a pacientes com fibrose cística.

Justificativa

Atualmente, o estado do Rio Grande do Sul dispõe de centros de referência em Fibrose Cística apenas em Porto Alegre, o que abarrota os serviços de assistência quaternários e torna o acesso difícil devido à distância para pacientes que residem em áreas longe da capital. Por ser fundamental que fibrocísticos tenham atendimento facilitado e por equipe capacitada em caso de exacerbações, mostra-se urgente a criação de novos centros de atendimento à fibrose cística em locais estratégicos.

Metodologia

Este projeto será realizado na Faculdade de Medicina da UFPEL, onde criaremos um ambulatório multidisciplinar para atendimento a crianças e adolescentes com fibrose cística que residirem na região sul do estado. Os pacientes serão encaminhados por médicos da região ou pelos Serviços de Pneumologia Pediátrica do Hospital de Clínicas de Porto Alegre, do Hospital São Lucas da PUCRS e Hospital da Criança Santo Antônio. Acompanharemos os pacientes em conjunto com os dois grandes centros citados acima, possuindo como meta capacitar técnico de enfermagem para realizar o Teste do Suor a partir de treinamento realizado no Hospital São Lucas da PUCRS.
O ambulatório ocorrerá uma vez por mês com possibilidade de atendimento para até 4 pacientes por dia. Cada paciente ocupará uma sala de consulta e os profissionais irão de sala em sala fazendo seu atendimento. Realizaremos a segregação dos pacientes em dias diferentes de acordos com a sua colonização, visto que são colonizados por bactérias multirresistentes e o atendimento de pacientes com diferentes colonizações no mesmo dia aumenta o risco de contaminação cruzada.
A equipe será formada por:
- Pneumologista Pediátrica Dra. Juliana Seibert responsável pelo ambulatório, que fará espirometria e consulta médica visando detectar infecções, deterioração da função pulmonar, uso correto de nebulizações, dentre outros;
- Pneumologista Pediátrico Dr. Amilcare Vechi responsável pela internação, que acompanhará os pacientes durante internação, verificando resposta ao tratamento, realizando espirometria no início e fim da internação, assim como ajuste de medicações caso necessário;
- Gastroenterologista Infantil Dra Cristiane Hallal, que realizará consulta médica, visando detectar adequado ganho pôndero-estatural, uso correto de enzimas e vitaminas, possíveis complicações gastroenterológicas, além de acompanhar os pacientes durante internação hospitalar;
- Geneticista Dra. Cláudia Lorea, realizará aconselhamento genéticos para o paciente e familiares, auxiliará no diagnóstico de Fibrose Cística e possível prescrição de medicamentos;
- Nutricionista Simone Muniz Pacheco que orientará dieta, suplementação vitamínica, avaliará ingesta de macro e micronutrientes, realizará recordatório alimentar e medidas antropométricas durante as consultas ambulatoriais e internações;
- Fisioterapeuta, que ensinará manobras de fisioterapia para que o paciente e familiares realizem em domicílio, verificará o correto uso e higiene de nebulizadores, coletará swab ou escarro em todas as consultas;
- Assistente Social Manuela Albuquerque Valente atenderá as demandas das famílias para que consigam os medicamentos fornecidos pelo governo, organização de rede de apoio para criar rotina compatível com as necessidades da criança com fibrose cística;
- Psicologia, essencial à equipe de atendimento, tendo em vista a alta incidência de transtornos mentais em pacientes com fibrose cística e seus familiares. Entretanto, não dispomos, no momento, de profissional para realizar tal atividade;
- Bioquímica Simone Ramalho Homsy, comprometida em analisar de maneira criteriosa os swabs e escarros coletados em cada consulta, participará de rounds periodicamente para discutirmos os resultados das culturas;
Neste ano de 2018, daremos início à capacitação dos profissionais com auxílio das equipes do Hospital de Clínicas de Porto Alegre e Hospital São Lucas da PUCRS. Iniciaremos o ambulatório com os profissionais disponíveis, enquanto recrutamos os demais para formar a equipe completa.

Indicadores, Metas e Resultados

Nossa proposta inicial é realizar atendimento clínico aos pacientes com Fibrose Cística, trabalhando em conjunto com centros estaduais de referência para a doença. Futuramente pretendemos ampliar o projeto e realizar também teste diagnóstico (Dosagem de eletrólitos no suor)

Equipe do Projeto

NomeCH SemanalData inicialData final
CLÁUDIA FERNANDES LOREA
CRISTIANE HALLAL DA SILVA4
JULIANA SCHMITT SEIBERT
LUCILA SCHOBERT
MARIA MANUELA SOUSA ALBUQUERQUE VALENTE2
SIMONE MUNIZ PACHECO

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