Nome do Projeto
Genética e Doenças raras
Ênfase
Extensão
Data inicial - Data final
05/08/2019 - 28/07/2023
Unidade de Origem
Coordenador Atual
Área CNPq
Ciências da Saúde
Eixo Temático (Principal - Afim)
Saúde / Educação
Linha de Extensão
Saúde humana
Resumo
A Organização Mundial de Saúde, define uma Doença rara (DR) como aquela que afeta até 65 pessoas em cada 100.000 indivíduos, ou seja, 1,3 pessoas para cada 2.000 indivíduos. As Doenças Raras são caracterizadas por uma ampla diversidade de sinais e sintomas e variam não só de doença para doença, mas também de pessoa para pessoa acometida pela mesma condição. Manifestações relativamente frequentes podem simular doenças comuns, dificultando o seu diagnóstico, causando elevado sofrimento clínico e psicossocial aos afetados, bem como para suas famílias. As Doenças Raras são geralmente crônicas, progressivas, degenerativas e até incapacitantes, afetando a qualidade de vida das pessoas e de suas famílias. O número exato de doenças raras não é conhecido. Estima-se que existam entre 6.000 e 8.000 tipos diferentes de DR. Oitenta por cento (80%) delas decorrem de fatores genéticos, as demais advêm de causas ambientais, infecciosas, imunológicas, entre outras.

Objetivo Geral

Prestar atendimento especializado a população de Pelotas e região
Crescer como centro de atendimento e acolhimento para estas pessoas e seus familiares
Orientar alunos de graduação e pós graduação no atendimento e identificação de pacientes com doenças raras

Justificativa

Embora sejam individualmente raras, como um grupo estas acometem um percentual significativo da população, o que resulta em um problema de saúde relevante. Tornando importante que o aluno de medicina esteja familiarizado com elas e saiba identificar e encaminhar para os centros de referência.
Outro ponto importante é a criação a mais centros de referência para facilitar o acesso a estes indivíduos.

Metodologia

atendimento ambulatorial de pacientes com doenças raras em conjunto com alunos de graduação e residentes com aulas teóricas e orientações in loco.

Indicadores, Metas e Resultados

Metas de melhorar o ensino médico e o atendimento e acolhimento de pessoas com doenças raras.
Como indicadores usaremos satisfação dos usuários e alunos e feedback da secretaria de saúde do estado e do município.

Equipe do Projeto

NomeCH SemanalData inicialData final
ADAIL FERNANDES VIEIRA NETO
ALEXSANDRO BEHRENS ZIBEL
ANDRE HENRIQUE SOUSA LEAO
ARTHUR SILVA DA SILVA
CECILIA FERNANDES LOREA1
CLÁUDIA FERNANDES LOREA
GRACE THEIL ROSADO
LORENZO PETEFFI ROESE
LUTERO REGIS SEGALIN CASSOL
MARIA MANUELA SOUSA ALBUQUERQUE VALENTE1
MIGUEL GEISS ARNHOLD
PATRICIA ELIZABETE TRENTIM
RAFAELA DOS SANTOS SCHNEID
TALITA VERONEZE PRATTI
VALQUIRIA PORTO GARCEZ

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