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O Rio Grande do Sul (RS) é sempre lembrado como um estado de população de raça branca, reduto de imigração européia e de pouca miscigenação. Sendo assim pouco se discute sobre escravatura e população negra e indígena. Apesar de dados históricos nos reportarem uma realidade diferente. Desde o início da ocupação portuguesa no estado (final século XVII) a região contava de população escrava. Maestri 2000, descreve que em 1814 39% da população era formada por escravos e ex­escravos. E entre os anos de 1874 e 1884 o RS, chamado na época de província de São Pedro, era a sexta província com maior número absoluto de escravos. A realização do programa surge no momento em que se identifica diversas comunidades quilombolas no Rio Grande do Sul, a Federação das Associações das Comunidades Quilombolas do Rio Grande do Sul informa que existem mais de 130 comunidades quilombolas. Assim sabendo que escravos e comunidades quilombolas são compostas de populações de raça negra e que esta é a população mais frequentemente atingida pela anemia falciforme. E que se identificada precocemente e adequadamente tratada a pessoa com anemia falciforme por ter uma boa qualidade de vida e melhora da longevidade. E visto que comunidades quilombolas constumam possuir um acesso a informação e atendimento médico especializado restrito. O programa visa levar informação, diagnóstico e atendimento especializado à estas populações que apesar de terem contribuido muito com o crescimento e desenvolvimento do estado permanecem desde sua chegada ao país em regime de exclusão social. Fundamentação Teórica Doença Falciforme é uma das doenças genéticas mais comuns no Brasil. A doença originou­se na África, estendeu­se para a Península Arábica, sul da Itália e Índia e foi trazida às Américas pela imigração forçada de cerca de 3 a 4 milhões de africanos como escravos. No Brasil, distribui­se heterogeneamente, sendo mais ProEXT :: Imprimir 25/03/15 17:18 http://sisproext.mec.gov.br/projetos/imprimir.php? modalidade=1&projeto_id=2339&local=home&modo=1# Página 4 de 13 freqüente onde a proporção de antepassados negros da população é maior. O termo Anemia Falciforme é reservado para a forma de doença que ocorre nos homozigotos (Hb SS). Os termos ? doença falciforme? e ?doenças falciformes? são utilizados indiscriminadamente para caracterizar a presença da hemoglobina S (Hb S) em estado de homozigose (Hb SS) ou de heterozigose em associação com outras hemoglobinas (Hb C; Hb D; Hb E, dentre outras) bem como outras condições associadas (Talassemias). Os indivíduos heterozigotos (Hb AS) são identificados como portadores do Traço Falciforme, geralmente assintomáticos. Devido à sua prevalência e mortalidade, as doenças falciformes têm sido objeto de numerosos estudos no Brasil e no exterior. A causa da Anemia Falciforme é uma mutação do gene da globina beta da hemoglobina, originando uma hemoglobina anormal, denominada hemoglobina S (Hb S), ao invés da hemoglobina normal, denominada hemoglobina A (HbA). Em geral, os pais são portadores assintomáticos de um único gene afetado (heterozigotos), produzindo Hb A e Hb S (AS), transmitindo cada um deles o gene alterado para a criança que assim recebe o gene anormal em dose dupla (homozigotos SS). Uma das características dessa doença é a sua variabilidade clínica: enquanto alguns pacientes têm um quadro de grande gravidade e estão sujeitos a inúmeras complicações e freqüentes hospitalizações, outros apresentam uma evolução mais benigna, em alguns casos quase assintomática. Tanto fatores hereditários como adquiridos contribuem para esta variabilidade clínica. Entre os fatores adquiridos mais importantes está o nível sócio­econômico, com as conseqüentes variações nas qualidades de alimentação, de prevenção de infecções e de acesso à assistência médica. De modo geral, além da anemia crônica, as diferentes formas de doenças falciformes caracterizam­ se por numerosas complicações que podem afetar quase todos os órgãos e sistemas, com expressiva morbidade, redução da capacidade de trabalho e da expectativa de vida. Além das manifestações de anemia crônica, o quadro é dominado por episódios de dores ósteo­ articulares, dores abdominais, infecções e enfartes pulmonares, retardo do crescimento e maturação sexual, acidente vascular cerebral e comprometimento crônico de múltiplos órgãos, sistemas ou aparelhos. A mortalidade em pacientes menores de 5 anos não tratados chega a 25%. Apesar de ser descrita maior prevalência de doença falciforme em indivíduos de etnia negra, deve­se lembrar que a população brasileira possui alto grau de miscigenação, o que faz com que a doença falciforme seja encontrada indistintamente. Estima­se que há 4 milhões de portadores do traço Falciforme no Brasil, e perto de 30000 pessoas com Doença Falciforme (SS, SC e S?). A incidência esperada no Brasil é de 3500 nascidos/ano com doença falciforme e 200000 nascidos/ano com traço falciforme. Admite­se que a prevalência de hemoglobinopatias na população brasileira seja em torno de 3%, com variações regionais, conseqüentes à própria história da composição populacional de nosso país. Pelotas é a cidade do estado com a maior população negra e consequentemente com a maior prevalência de doença falciforme. É necessário identificar estes indivíduos para que recebam tratamento adequado visando prevenção das complicações decorrentes da doença falciforme e aconselhamento genético para que os pacientes que possuem apenas o traço falciforme não transmitam aos seus filhos a doença completa. Dados do IBGE 2010 mostram que 87% (424.042 pessoas) da população da microrregião de Pelotas possui mais que 10 anos de idade, portanto não realizaram o teste do pezinho com verificações de hemoglobinopatias e não saber se possuem ou não doença falciforme. Ainda 81.182 pessoas (16%) declararam­ se negras ou pardas no censo, sendo estas com uma prevalência maior da patologia.

Serão realizadas visitas as comunidades quilombolas para Educação e coleta de exames para identificação de anemia Falciforme.

Avaliação será realizada por feedback das famílias estudadas quanto ao atendimento e ganho de conhecimento.