Nome do Projeto
Projeto de Identificação de Anemia Falciforme em Comunidades Quilombolas
Ênfase
Extensão
Data inicial - Data final
02/01/2017 - 29/12/2017
Unidade de Origem
Coordenador Atual
Área CNPq
Ciências da Saúde
Eixo Temático (Principal - Afim)
Saúde / Educação
Linha de Extensão
Saúde humana
Resumo
A doença falciforme é uma patologia que por motivos históricos afeta principalmente a raça negra. Na região de Pelotas temos várias comunidades quilombolas que pela distância das cidades acabam recebendo menos informação sobre agravos da saúde. Como esta população é composta principalmente por comunidade negra, nosso objetivo é levar conhecimento sobre a doença falciforme e identificar doentes e portadores de anemia falciforme.

Objetivo Geral

Identificar pessoas com anemia falciforme em comunidades quilombolas
Levar informação sobre a doença falciforme para comunidades quilombolas

Justificativa

O Rio Grande do Sul (RS) é sempre lembrado como um estado de população de raça branca, reduto de imigração européia e de pouca miscigenação. Sendo assim pouco se discute sobre escravatura e população negra e indígena. Apesar de dados históricos nos reportarem uma realidade diferente. Desde o início da ocupação portuguesa no estado (final século XVII) a região contava de população escrava. Maestri 2000, descreve que em 1814 39% da população era formada por escravos e ex­escravos. E entre os anos de 1874 e 1884 o RS, chamado na época de província de São Pedro, era a sexta província com maior número absoluto de escravos. A realização do programa surge no momento em que se identifica diversas comunidades quilombolas no Rio Grande do Sul, a Federação das Associações das Comunidades Quilombolas do Rio Grande do Sul informa que existem mais de 130 comunidades quilombolas. Assim sabendo que escravos e comunidades quilombolas são compostas de populações de raça negra e que esta é a população mais frequentemente atingida pela anemia falciforme. E que se identificada precocemente e adequadamente tratada a pessoa com anemia falciforme por ter uma boa qualidade de vida e melhora da longevidade. E visto que comunidades quilombolas constumam possuir um acesso a informação e atendimento médico especializado restrito. O programa visa levar informação, diagnóstico e atendimento especializado à estas populações que apesar de terem contribuido muito com o crescimento e desenvolvimento do estado permanecem desde sua chegada ao país em regime de exclusão social. Fundamentação Teórica Doença Falciforme é uma das doenças genéticas mais comuns no Brasil. A doença originou­se na África, estendeu­se para a Península Arábica, sul da Itália e Índia e foi trazida às Américas pela imigração forçada de cerca de 3 a 4 milhões de africanos como escravos. No Brasil, distribui­se heterogeneamente, sendo mais ProEXT :: Imprimir 25/03/15 17:18 http://sisproext.mec.gov.br/projetos/imprimir.php? modalidade=1&projeto_id=2339&local=home&modo=1# Página 4 de 13 freqüente onde a proporção de antepassados negros da população é maior. O termo Anemia Falciforme é reservado para a forma de doença que ocorre nos homozigotos (Hb SS). Os termos ? doença falciforme? e ?doenças falciformes? são utilizados indiscriminadamente para caracterizar a presença da hemoglobina S (Hb S) em estado de homozigose (Hb SS) ou de heterozigose em associação com outras hemoglobinas (Hb C; Hb D; Hb E, dentre outras) bem como outras condições associadas (Talassemias). Os indivíduos heterozigotos (Hb AS) são identificados como portadores do Traço Falciforme, geralmente assintomáticos. Devido à sua prevalência e mortalidade, as doenças falciformes têm sido objeto de numerosos estudos no Brasil e no exterior. A causa da Anemia Falciforme é uma mutação do gene da globina beta da hemoglobina, originando uma hemoglobina anormal, denominada hemoglobina S (Hb S), ao invés da hemoglobina normal, denominada hemoglobina A (HbA). Em geral, os pais são portadores assintomáticos de um único gene afetado (heterozigotos), produzindo Hb A e Hb S (AS), transmitindo cada um deles o gene alterado para a criança que assim recebe o gene anormal em dose dupla (homozigotos SS). Uma das características dessa doença é a sua variabilidade clínica: enquanto alguns pacientes têm um quadro de grande gravidade e estão sujeitos a inúmeras complicações e freqüentes hospitalizações, outros apresentam uma evolução mais benigna, em alguns casos quase assintomática. Tanto fatores hereditários como adquiridos contribuem para esta variabilidade clínica. Entre os fatores adquiridos mais importantes está o nível sócio­econômico, com as conseqüentes variações nas qualidades de alimentação, de prevenção de infecções e de acesso à assistência médica. De modo geral, além da anemia crônica, as diferentes formas de doenças falciformes caracterizam­ se por numerosas complicações que podem afetar quase todos os órgãos e sistemas, com expressiva morbidade, redução da capacidade de trabalho e da expectativa de vida. Além das manifestações de anemia crônica, o quadro é dominado por episódios de dores ósteo­ articulares, dores abdominais, infecções e enfartes pulmonares, retardo do crescimento e maturação sexual, acidente vascular cerebral e comprometimento crônico de múltiplos órgãos, sistemas ou aparelhos. A mortalidade em pacientes menores de 5 anos não tratados chega a 25%. Apesar de ser descrita maior prevalência de doença falciforme em indivíduos de etnia negra, deve­se lembrar que a população brasileira possui alto grau de miscigenação, o que faz com que a doença falciforme seja encontrada indistintamente. Estima­se que há 4 milhões de portadores do traço Falciforme no Brasil, e perto de 30000 pessoas com Doença Falciforme (SS, SC e S?). A incidência esperada no Brasil é de 3500 nascidos/ano com doença falciforme e 200000 nascidos/ano com traço falciforme. Admite­se que a prevalência de hemoglobinopatias na população brasileira seja em torno de 3%, com variações regionais, conseqüentes à própria história da composição populacional de nosso país. Pelotas é a cidade do estado com a maior população negra e consequentemente com a maior prevalência de doença falciforme. É necessário identificar estes indivíduos para que recebam tratamento adequado visando prevenção das complicações decorrentes da doença falciforme e aconselhamento genético para que os pacientes que possuem apenas o traço falciforme não transmitam aos seus filhos a doença completa. Dados do IBGE 2010 mostram que 87% (424.042 pessoas) da população da microrregião de Pelotas possui mais que 10 anos de idade, portanto não realizaram o teste do pezinho com verificações de hemoglobinopatias e não saber se possuem ou não doença falciforme. Ainda 81.182 pessoas (16%) declararam­ se negras ou pardas no censo, sendo estas com uma prevalência maior da patologia.

Metodologia

Serão realizadas visitas as comunidades quilombolas para Educação e coleta de exames para identificação de anemia Falciforme.

Indicadores, Metas e Resultados

Avaliação será realizada por feedback das famílias estudadas quanto ao atendimento e ganho de conhecimento.

Equipe do Projeto

NomeCH SemanalData inicialData final
CECILIA FERNANDES LOREA7
FELIPE DE VARGAS ZANDAVALLI
FERNANDA COUTINHO KUBASKI
JULIA PERES DANIELSKI
KÉLEN KLEIN HEFFEL
LAURA SACRAMENTO KUNZLER
MARIA MANUELA SOUSA ALBUQUERQUE VALENTE7
RAFAELLA COPETTI GHISLENI

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