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Justifica-se o desenvolvimento da presente pesquisa, primeiramente considerando o panorama epidemiológico, clínico, social e político da atenção à saúde das crianças e dos adolescentes com doença crônica, no qual ainda permanecem desafios do cotidiano de cuidado à saúde, que alcancem resultados almejados e fundamentado nos princípios do SUS do Brasil. Perante a possibilidade de atenção à saúde das crianças e dos adolescentes que vivem com doença crônica, evidencia-se a importância da atuação do enfermeiro, em conjunto com a equipe interdisciplinar.
As implicações para o cuidado de enfermagem pautam-se na fragilidade clínica, na demanda de cuidados contínuos e na prevenção dos agravos à saúde. As crianças e adolescentes que vivem com doença crônica necessitam de atendimento por profissionais de diversas especialidades e de ações que promovam o seu tratamento e sua (re)inserção nos ambientes sociais. Destaca-se a atuação do enfermeiro diante de estratégias de acolhimento e de aconselhamento, de consultas de enfermagem para o acompanhamento do processo de crescimento e desenvolvimento, das atividades de educação em saúde nos ambientes escolares, entre outras.
A relevância desta pesquisa consiste na possibilidade de conhecer o panorama das crianças e adolescentes com doenças crônicas que estiveram internadas nos hospitais do município de Porto Alegre/RS, Palmeira das Missões/RS, Pelotas/RS e Chapecó/SC. Ao identificar o itinerário de cuidado possibilitará desvelar situações de vulnerabilidade individual, social e programáticas desta população. Ainda, destaca-se a possibilidade de conhecer as múltiplas dimensões que envolvem o processo de inserção da criança e do adolescente com doença crônica pós-hospitalização, na escola e na atenção básica. O conhecimento alcançado poderá oportunizar a construção de estratégias de cuidado e de educação em saúde compartilhado que envolva instituição de saúde, escola e família.
Considerando esta população alvo das ações, destaca-se ser essencial a inclusão da família como corresponsável pelo cuidado e que demanda de atenção que potencialize seus atributos para o cuidado cotidiano. Assim, a família necessita de ações de educação em saúde de forma contínua para apoiar o cuidado a fim de promover, paulatinamente, a autonomia para o cuidado de si. Nesse sentido, se reconhece o potencial do enfermeiro como educador em saúde, na promoção de ações individuais e coletivas, seja no cenário hospitalar seja no cenário comunitário.
De posse destas informações, pretende-se propor estratégias de cuidado e educação em saúde para atenção à criança e ao adolescente com doença crônica e sua família. O potencial de inovação será que a partir deste conhecimento, permitirá a proposição de ações de saúde nos diferentes contextos - instituição de saúde, escola, família - em que as crianças e adolescentes com doença crônica estão inseridos.
Portanto, entende-se que este estudo poderá contribuir para a tríade pesquisa, ensino e cuidado à saúde. Para a pesquisa, pelo aprofundamento de conhecimentos com foco nessa população. Destaca-se que esta pesquisa está ao encontro da Agenda Nacional de Prioridades de Pesquisa em Saúde, na subagenda Saúde da criança e do adolescente (BRASIL, 2004; 2008).
Para o ensino, com a ampliação de discussões acerca da atenção à saúde das crianças e dos adolescentes que vivem com doenças crônicas, mais especificamente do cuidado de enfermagem, com a possibilidade de um direcionamento das atividades práticas dos graduandos na atenção básica e hospitalar que contemple as mesmas e sua família.
Para a cuidado à saúde, espera-se contribuir para as ações desenvolvidas no acompanhamento do crescimento e desenvolvimento destas crianças e adolescentes e no acompanhamento específico da condição crônica, no sentido de, a partir desse diagnóstico situacional apontar as possibilidades de articulação entre os pontos da rede de atenção. Vislumbra-se a contribuição para a discussão da política pública no sentido de repensar as ações desenvolvidas e de reorganizar o fluxo nos serviços da rede de atenção saúde, além de implementar estratégias para a Educação em Saúde para os educadores.
Diante do exposto, destaca-se o questionamento que norteará a pesquisa: quais as situações de vulnerabilidade vivenciadas pelas crianças e pelos adolescentes com doença crônica e suas famílias pós-hospitalização na perspectiva do cuidado e educação em saúde?

Trata-se de um projeto multicêntrico com a participação das instituições: no estado do Rio Grande do Sul, a Universidade Federal do Rio Grande do Sul (UFRGS) e a Universidade Federal de Ciências da Saúde de Porto Alegre (UFCSPA) no município de Porto Alegre, a Universidade Federal de Santa Maria do Centro de Educação Superior Norte (UFSM/CESNORS) no município de Palmeira das Missões e a Universidade Federal de Pelotas (UFPel) no município de Pelotas; no estado de Santa Catarina, a Universidade do Estado de Santa Catarina do Centro Educacional do Oeste (UDESC) no município de Chapecó.
Investigação mista, que utilizará a abordagem quantitativa para desenvolver a primeira etapa e, para a segunda etapa, a abordagem qualitativa.
Coleta de dados
Primeira etapa do estudo: quantitativa
A primeira parte do estudo será de abordagem quantitativa transversal, descritiva.
O cenário de coleta de dados serão as unidades de internação pediátrica dos hospitais públicos dos municípios: Porto Alegre, Palmeira das Missões e Pelotas no estado do Rio Grande do Sul; e Chapecó, no estado de Santa Catarina.
Os participantes da pesquisa serão os familiares/cuidadores de todas as crianças e adolescentes com doença crônica que estiverem internados nos referidos hospitais durante o período da coleta de dados, estimado em 12 meses.
A coleta de dados se dará a partir da aplicação de um instrumento estruturado por meio de entrevistas ao familiar/cuidador e consulta aos registros dos prontuários à medida que seja feita a sua captação na unidade de internação pediátrica dos hospitais. No período de coleta será feito um monitoramento das internações nas unidades pediátricas por meio de visitas diárias e/ou acordo com os profissionais de saúde atuantes para auxiliar na captação dos possíveis participantes na pesquisa.
Os dados serão digitados no programa Epi Info versão 7.0 com dupla digitação independente e verificação de erros e inconsistências a fim de garantir a exatidão dos dados. A análise dos dados será realizada no programa SPSS Statistics versão 21.0. Será utilizada a estatística descritiva.
Os resultados serão apresentados por meio de tabelas e gráficos. As variáveis categóricas serão descritas com frequência absoluta e relativa (percentual) e as variáveis contínuas com média, desvio padrão ou mediana e intervalo interquartil, de acordo com a simetria ou não dos dados, respectivamente.
Segunda etapa do estudo: qualitativa
Na segunda parte do estudo será empregada a abordagem qualitativa, exploratória-descritiva. Esta etapa buscará compreender as situações de vulnerabilidade individual, social e programática, vivenciadas pelas crianças, adolescentes e suas famílias no enfrentamento da doença crônica.
Nesta etapa serão utilizadas para a coleta das informações duas estratégias: entrevista semiestruturada e oficinas de criatividade e sensibilidade.
Serão realizadas entrevistas semiestruturadas individuais com os familiares/cuidadores, com os profissionais de atenção básica e com os educadores das escolas. Com as crianças e/ou adolescentes pretende-se desenvolver oficinas de criatividade e sensibilidade na busca de questões relacionadas com a reinserção escolar pós-internação, bem como as situações de vulnerabilidades decorrentes da sua condição crônica de saúde.
Esta etapa será desenvolvida após a alta hospitalar, os familiares/cuidadores das crianças e dos adolescentes sorteados para participar da segunda etapa do estudo serão contatados por telefone para o agendamento da coleta das informações.
Para a coleta das informações com as crianças e os adolescentes serão identificadas as escolas que estes estão matriculados ou o serviço de atenção básica que utilizam.
Análise dos dados qualitativos
Para a análise das informações qualitativas, será utilizada a análise de conteúdo proposta por Minayo (2008).
Aspectos éticos
A pesquisa foi aprovada pelo Comitê de ética do Hospital de Clínicas de Porto Alegre Número do Parecer: 1.523.198

 Capacitar a equipe de pesquisa para a coleta de dados quantitativos e qualitativos;
 Contribuir com o aprimoramento de estratégias nas abordagens de cuidado e educação em saúde à criança e/ou adolescente com doença crônica e sua família;
 Fornecer subsídios às equipes de saúde para fortalecer e/ou repensar sua prática de cuidado à criança e ao adolescente com doença crônica;
 Fornecer subsídios para aos educadores para atuarem com as crianças e os adolescentes com doença crônica pós-hospitalização visando à inserção no contexto escolar;
 Inovar as tecnologias de cuidado e de educação em saúde para atenção à criança e/ou ao adolescente com doença crônica e sua família, no âmbito das instituições de saúde e escola;
 Elaborar materiais instrucionais direcionados à criança e ao adolescente com doença crônica, família, equipe de saúde e educadores.