Nome do Projeto
VULNERABILIDADES DA CRIANÇA E ADOLESCENTE COM DOENÇA CRÔNICA: CUIDADO EM REDE DE ATENÇÃO À SAÚDE- PELOTAS
Ênfase
Pesquisa
Data inicial - Data final
31/07/2020 - 31/12/2021
Unidade de Origem
Coordenador Atual
Área CNPq
Ciências da Saúde
Resumo
A criança e o adolescente que vivenciam uma doença crônica apresentam mudanças significativas no seu cotidiano, como um cuidado contínuo em uma rede de serviços para a manutenção de sua saúde. Isto pode desencadear em situações de vulnerabilidade à criança e ao adolescente e, consequentemente à sua família, que se refletem nos espaços sociais em que transitam como escola, atenção básica e hospital. Diante desta problemática, tem-se como objetivo: compreender as situações de vulnerabilidade vividas pelas crianças e pelos adolescentes com doença crônica e suas famílias, nas dimensões individual, social e programática, pós-hospitalização sob a perspectiva do cuidado e educação em saúde, nos contextos da escola e da atenção básica nos municípios de Porto Alegre, Pelotas e Palmeira das Missões, no estado do Rio Grande do Sul, e Chapecó, no estado de Santa Catarina. Trata-se de um projeto multicêntrico envolvendo pesquisadores das instituições: Universidade Federal do Rio Grande do Sul (UFRGS), Universidade Federal de Ciências da Saúde de Porto Alegre (UFSCPA), Universidade Federal de Santa Maria do Centro de Educação Superior Norte (UFSM/CESNORS Palmeira das Missões), Universidade Federal de Pelotas (UFPel) e Universidade do Estado de Santa Catarina do Centro Educacional do Oeste (UDESC) no município de Chapecó/Santa Catarina; os quais são vinculados ao Grupo de Estudos no Cuidado à Saúde nas Etapas da Vida (CEVIDA) da UFRGS. A pesquisa constitui em duas etapas, uma quantitativa e outra qualitativa. A etapa quantitativa ocorrerá nos hospitais públicos dos municípios supracitados, a partir de consulta aos prontuários e entrevista estruturada com familiares/cuidadores. A qualitativa será realizada mediante entrevistas semiestruturadas individuais (com os familiares/cuidadores, profissionais da atenção básica e da educação) e Método Criativo Sensível (com as crianças e adolescentes com doenças crônicas). As duas etapas serão realizadas após a aprovação do Comitê de Ética em Pesquisa das Universidades. Espera-se com esta pesquisa conhecer o panorama das crianças e adolescentes com doenças crônicas que foram atendidas nas instituições (hospitalar, atenção básica e escola), enfocando suas características socioeconômicas e clínicas, o itinerário de cuidado e as situações de vulnerabilidade individual, social e programática vivenciadas por elas e suas famílias. De posse destas informações, propor estratégias de cuidado e educação em saúde para atenção à criança e adolescente com doença crônica e sua família. Além disso, propor Programas de Educação Permanente para os profissionais de saúde e educadores.

Objetivo Geral

Compreender as situações de vulnerabilidade vividas pelas crianças e pelos adolescentes com doença crônica e suas famílias, nas dimensões individual, social e programática, pós-hospitalização sob a perspectiva do cuidado e educação em saúde, nos contextos da escola e da atenção básica nos municípios de Porto Alegre, Palmeira das Missões e Pelotas, no estado do Rio Grande do Sul, e Chapecó, no estado de Santa Catarina.

Justificativa

Justifica-se o desenvolvimento da presente pesquisa, primeiramente considerando o panorama epidemiológico, clínico, social e político da atenção à saúde das crianças e dos adolescentes com doença crônica, no qual ainda permanecem desafios do cotidiano de cuidado à saúde, que alcancem resultados almejados e fundamentado nos princípios do SUS do Brasil. Perante a possibilidade de atenção à saúde das crianças e dos adolescentes que vivem com doença crônica, evidencia-se a importância da atuação do enfermeiro, em conjunto com a equipe interdisciplinar.
As implicações para o cuidado de enfermagem pautam-se na fragilidade clínica, na demanda de cuidados contínuos e na prevenção dos agravos à saúde. As crianças e adolescentes que vivem com doença crônica necessitam de atendimento por profissionais de diversas especialidades e de ações que promovam o seu tratamento e sua (re)inserção nos ambientes sociais. Destaca-se a atuação do enfermeiro diante de estratégias de acolhimento e de aconselhamento, de consultas de enfermagem para o acompanhamento do processo de crescimento e desenvolvimento, das atividades de educação em saúde nos ambientes escolares, entre outras.
A relevância desta pesquisa consiste na possibilidade de conhecer o panorama das crianças e adolescentes com doenças crônicas que estiveram internadas nos hospitais do município de Porto Alegre/RS, Palmeira das Missões/RS, Pelotas/RS e Chapecó/SC. Ao identificar o itinerário de cuidado possibilitará desvelar situações de vulnerabilidade individual, social e programáticas desta população. Ainda, destaca-se a possibilidade de conhecer as múltiplas dimensões que envolvem o processo de inserção da criança e do adolescente com doença crônica pós-hospitalização, na escola e na atenção básica. O conhecimento alcançado poderá oportunizar a construção de estratégias de cuidado e de educação em saúde compartilhado que envolva instituição de saúde, escola e família.
Considerando esta população alvo das ações, destaca-se ser essencial a inclusão da família como corresponsável pelo cuidado e que demanda de atenção que potencialize seus atributos para o cuidado cotidiano. Assim, a família necessita de ações de educação em saúde de forma contínua para apoiar o cuidado a fim de promover, paulatinamente, a autonomia para o cuidado de si. Nesse sentido, se reconhece o potencial do enfermeiro como educador em saúde, na promoção de ações individuais e coletivas, seja no cenário hospitalar seja no cenário comunitário.
De posse destas informações, pretende-se propor estratégias de cuidado e educação em saúde para atenção à criança e ao adolescente com doença crônica e sua família. O potencial de inovação será que a partir deste conhecimento, permitirá a proposição de ações de saúde nos diferentes contextos - instituição de saúde, escola, família - em que as crianças e adolescentes com doença crônica estão inseridos.
Portanto, entende-se que este estudo poderá contribuir para a tríade pesquisa, ensino e cuidado à saúde. Para a pesquisa, pelo aprofundamento de conhecimentos com foco nessa população. Destaca-se que esta pesquisa está ao encontro da Agenda Nacional de Prioridades de Pesquisa em Saúde, na subagenda Saúde da criança e do adolescente (BRASIL, 2004; 2008).
Para o ensino, com a ampliação de discussões acerca da atenção à saúde das crianças e dos adolescentes que vivem com doenças crônicas, mais especificamente do cuidado de enfermagem, com a possibilidade de um direcionamento das atividades práticas dos graduandos na atenção básica e hospitalar que contemple as mesmas e sua família.
Para a cuidado à saúde, espera-se contribuir para as ações desenvolvidas no acompanhamento do crescimento e desenvolvimento destas crianças e adolescentes e no acompanhamento específico da condição crônica, no sentido de, a partir desse diagnóstico situacional apontar as possibilidades de articulação entre os pontos da rede de atenção. Vislumbra-se a contribuição para a discussão da política pública no sentido de repensar as ações desenvolvidas e de reorganizar o fluxo nos serviços da rede de atenção saúde, além de implementar estratégias para a Educação em Saúde para os educadores.
Diante do exposto, destaca-se o questionamento que norteará a pesquisa: quais as situações de vulnerabilidade vivenciadas pelas crianças e pelos adolescentes com doença crônica e suas famílias pós-hospitalização na perspectiva do cuidado e educação em saúde?

Metodologia

Trata-se de um projeto multicêntrico com a participação das instituições: no estado do Rio Grande do Sul, a Universidade Federal do Rio Grande do Sul (UFRGS) e a Universidade Federal de Ciências da Saúde de Porto Alegre (UFCSPA) no município de Porto Alegre, a Universidade Federal de Santa Maria do Centro de Educação Superior Norte (UFSM/CESNORS) no município de Palmeira das Missões e a Universidade Federal de Pelotas (UFPel) no município de Pelotas; no estado de Santa Catarina, a Universidade do Estado de Santa Catarina do Centro Educacional do Oeste (UDESC) no município de Chapecó.
Investigação mista, que utilizará a abordagem quantitativa para desenvolver a primeira etapa e, para a segunda etapa, a abordagem qualitativa.
Coleta de dados
Primeira etapa do estudo: quantitativa
A primeira parte do estudo será de abordagem quantitativa transversal, descritiva.
O cenário de coleta de dados serão as unidades de internação pediátrica dos hospitais públicos dos municípios: Porto Alegre, Palmeira das Missões e Pelotas no estado do Rio Grande do Sul; e Chapecó, no estado de Santa Catarina.
Os participantes da pesquisa serão os familiares/cuidadores de todas as crianças e adolescentes com doença crônica que estiverem internados nos referidos hospitais durante o período da coleta de dados, estimado em 12 meses.
A coleta de dados se dará a partir da aplicação de um instrumento estruturado por meio de entrevistas ao familiar/cuidador e consulta aos registros dos prontuários à medida que seja feita a sua captação na unidade de internação pediátrica dos hospitais. No período de coleta será feito um monitoramento das internações nas unidades pediátricas por meio de visitas diárias e/ou acordo com os profissionais de saúde atuantes para auxiliar na captação dos possíveis participantes na pesquisa.
Os dados serão digitados no programa Epi Info versão 7.0 com dupla digitação independente e verificação de erros e inconsistências a fim de garantir a exatidão dos dados. A análise dos dados será realizada no programa SPSS Statistics versão 21.0. Será utilizada a estatística descritiva.
Os resultados serão apresentados por meio de tabelas e gráficos. As variáveis categóricas serão descritas com frequência absoluta e relativa (percentual) e as variáveis contínuas com média, desvio padrão ou mediana e intervalo interquartil, de acordo com a simetria ou não dos dados, respectivamente.
Segunda etapa do estudo: qualitativa
Na segunda parte do estudo será empregada a abordagem qualitativa, exploratória-descritiva. Esta etapa buscará compreender as situações de vulnerabilidade individual, social e programática, vivenciadas pelas crianças, adolescentes e suas famílias no enfrentamento da doença crônica.
Nesta etapa serão utilizadas para a coleta das informações duas estratégias: entrevista semiestruturada e oficinas de criatividade e sensibilidade.
Serão realizadas entrevistas semiestruturadas individuais com os familiares/cuidadores, com os profissionais de atenção básica e com os educadores das escolas. Com as crianças e/ou adolescentes pretende-se desenvolver oficinas de criatividade e sensibilidade na busca de questões relacionadas com a reinserção escolar pós-internação, bem como as situações de vulnerabilidades decorrentes da sua condição crônica de saúde.
Esta etapa será desenvolvida após a alta hospitalar, os familiares/cuidadores das crianças e dos adolescentes sorteados para participar da segunda etapa do estudo serão contatados por telefone para o agendamento da coleta das informações.
Para a coleta das informações com as crianças e os adolescentes serão identificadas as escolas que estes estão matriculados ou o serviço de atenção básica que utilizam.
Análise dos dados qualitativos
Para a análise das informações qualitativas, será utilizada a análise de conteúdo proposta por Minayo (2008).
Aspectos éticos
A pesquisa foi aprovada pelo Comitê de ética do Hospital de Clínicas de Porto Alegre Número do Parecer: 1.523.198

Indicadores, Metas e Resultados

 Capacitar a equipe de pesquisa para a coleta de dados quantitativos e qualitativos;
 Contribuir com o aprimoramento de estratégias nas abordagens de cuidado e educação em saúde à criança e/ou adolescente com doença crônica e sua família;
 Fornecer subsídios às equipes de saúde para fortalecer e/ou repensar sua prática de cuidado à criança e ao adolescente com doença crônica;
 Fornecer subsídios para aos educadores para atuarem com as crianças e os adolescentes com doença crônica pós-hospitalização visando à inserção no contexto escolar;
 Inovar as tecnologias de cuidado e de educação em saúde para atenção à criança e/ou ao adolescente com doença crônica e sua família, no âmbito das instituições de saúde e escola;
 Elaborar materiais instrucionais direcionados à criança e ao adolescente com doença crônica, família, equipe de saúde e educadores.

Equipe do Projeto

NomeCH SemanalData inicialData final
ANA LÚCIA SPECHT
BÁRBARA HIRSCHMANN ZARNOTT
ELLEN COSTA VAZ
JESSICA CARDOSO VAZ
KAIANE PASSOS TEIXEIRA
MILENA MUNSBERG KLUMB
ROBERTA HIRSCHMANN DIEL
RUTH IRMGARD BARTSCHI GABATZ2
TANIELY DA COSTA BÓRIO
TUIZE DAMÉ HENSE
VIVIANE MARTEN MILBRATH4

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