Nome do Projeto
Identificação e avaliação das tecnologias de cuidado ofertadas ao cuidador familiar no cenário da atenção domiciliar
Ênfase
Pesquisa
Data inicial - Data final
29/07/2020 - 28/07/2024
Unidade de Origem
Coordenador Atual
Área CNPq
Ciências da Saúde
Resumo
Este projeto é uma continuidade do projeto de pesquisa número 7973, já cadastrado pelo COCEPE, e investiga as tecnologias de cuidado (intervenções) ofertadas ao cuidador familiar no cenário da Atenção Domiciliar (AD) por meio de métodos de revisão integrativa e estudos randomizados. Tais tecnologias vem sendo elaboradas e ofertadas aos cuidadores devido a necessidade emergente desta população, em função da sobrecarga que muitos apresentam, pois assumem o cuidado de maneira solitária e com 24 horas de dedicação. Assim, consideramos que a AD, especialmente no Brasil, funciona porque os cuidadores familiares mantém os cuidados do paciente 24h no seu domicílio sob a supervisão de uma equipe de saúde. Em um primeiro momento, nos anos de 2017, 2018 e 2019: executamos uma revisão integrativa que buscou identificar na literatura nacional e internacional, instrumentos e escalas específicas para cuidadores familiares, os quais já foram elencados e previstos para o primeiro estudo randomizado que desenvolveremos a partir deste ano de 2020 com cuidadores familiares do Programa Melhor em Casa - Hospital Escola - EBSERH. Nesse estudo randomizado, buscaremos avaliar o efeito de uma intervenção ofertada pelo Projeto de Extensão "Um olhar sobre o cuidador familiar: quem cuida merece ser cuidado" - cadastro também pelo COCEPE: 391. Concomitante a estas ações investigativas, também vem sendo realizada outra revisão integrativa, desde 2019, já prevista no primeiro cadastro desta pesquisa, com objetivo de identificar na literatura, intervenções (tecnologias de cuidado) voltadas para os cuidadores. Os resultados dessa revisão integrativa, possibilitarão que a lista de intervenções do projeto de extensão mencionado, seja ampliada, e que também venhamos realizar outros estudos randomizados para avaliar o efeito de intervenção identificadas como mais frequente na literatura. Ainda destacamos que o município de Pelotas é um campo fértil para investigações sobre cuidadores familiares vinculados aos serviços de AD, pois há dois programas: o Programa de Internação Domiciliar Interdisciplinar - oncológico e o Programa Melhor em Casa. Desse modo, consideramos que o desenvolvimento de toda a pesquisa, com seus diversos métodos, é relevante considerando que: 1) os serviços de AD permanecerão em expansão, de modo a atender as demandas de saúde da população, e com isso, mais pessoas precisarão se tornar cuidadoras; 2) que é necessário pensar/elaborar/fazer ações cuidativas aos cuidadores, para que também não adoeçam e se tornem um segundo paciente. Com esse projeto, espera-se, qualificar as tecnologias de cuidado desenvolvidas junto aos cuidadores de pacientes da AD. O objetivo da grande pesquisa consiste em identificar e avaliar as tecnologias de cuidado ofertadas ao cuidador familiar no cenário da atenção domiciliar. Trata-se de uma pesquisa de abordagem quantiqualitativa, que se utiliza de revisão integrativa e estudo randomizado. A primeira etapa previu duas revisões integrativas. A segunda etapa um estudo piloto do estudo randomizado, para avaliar os instrumentos eleitos pela revisão de literatura e a condução da intervenção. E, terceira, com o estudo randomizado.

Objetivo Geral

Objetivo geral: - identificar e avaliar as tecnologias de cuidado ofertadas ao cuidador familiar no cenário da atenção domiciliar.
Entre os objetivos específicos:
- identificar na literatura, por meio de revisão integrativa, os instrumentos e escalas específicos para cuidadores familiares;
- identificar na literatura, por meio de revisão integrativa, as intervenções (tecnologias de cuidado) ofertadas para cuidadores familiares;
- avaliar o efeito da tecnologia de cuidado incitação do cuidado de si ofertada a cuidadores familiares de pessoas com agravos crônicos admitidos no Programa Melhor em Casa de um hospital de ensino do Sul do Brasil;
- elencar intervenções identificadas para avaliar seu efeito por meio de outros estudos randomizados a serem realizados.

Justificativa

A relevância deste estudo está na identificação de tecnologias de cuidado (intervenções) ofertadas aos cuidadores familiares na atenção domiciliar, bem como na avaliação do efeito delas, nos aspectos de minimizar a sobrecarga dos cuidadores e também se impacta na sua qualidade de vida. Nesse sentido, poderá contribuir no desenvolvimento de um programa de intervenção/tecnologia de cuidado que poderá melhorar a qualidade de vida dos cuidadores. Além disso, poderá ser usado como uma ferramenta educacional para enfermeiros e outros profissionais de saúde, tendo como efeito resultante a redução da carga de doenças e cuidados na população brasileira.
Esta proposta se insere na área de saúde, pois considera algumas diretrizes do Plano de Ações Estratégicas para o Enfrentamento das Doenças Crônicas Não Transmissíveis (DCNT) do Brasil, 2011-2022 (BRASIL, 2011b); também considera as orientações para organização da Rede de Atenção à Saúde no âmbito do Sistema Único de Saúde (SUS), apontando o domicílio como um ponto de atenção de cuidado (MENDES, 2011); ainda, se sustenta no crescimento da Atenção Domiciliar (AD) no SUS desde 1997 (BRASIL, 2016a).
O município de Pelotas, localizado no Sul do Rio Grande do Sul, conta com estrutura considerada de referência em relação à AD. Em 2005, foi criado o Programa de Internação Domiciliar Interdisciplinar (PIDI), que oferece cuidados domiciliares para pacientes com diagnóstico de câncer (ARRIEIRA et al., 2015). Já o programa Melhor em Casa, implantado em 2012, oferta cuidados à pacientes com condições crônicas.
Sendo esse cuidado ao paciente com condições crônicas ou em situação de terminalidade realizado no domicílio, faz­se necessário a presença de alguém que realize o cuidado e, com isso, surja esse sujeito que irá executar tal ação: o cuidador. Geralmente, o cuidador é um membro da família do doente (RIBEIRO, OLIVEIRA, TRISTÃO et al, 2017; PERBONI, 2018), escolhido pelo grau de parentesco, proximidade física e por conta do vínculo com o paciente. Estudos com cuidadores familiares (OLIVEIRA et al, 2016; RIBEIRO, OLIVEIRA, TRISTÃO et al, 2017) mostram que a pessoa que assume o cuidado, não o faz voluntariamente por escolha própria, mas por talvez ser a que tem possibilidade de deixar o emprego ou estudos para prestar cuidado a quem precisa, além de ser movida por acreditar ser uma missão a ser cumprida em sua vida. Entretanto, estudos também destacam que eles sentem-se sobrecarregados, privados de necessidades básicas como sono e boa alimentação, vivendo em isolamento social por ficar em torno do paciente e longe de suas atividades (KUO, OPERARIO; CLUVER, 2012; OLIVEIRA et al, 2016; RIBEIRO et al, 2017). Poucas ainda são as estratégias direcionadas para esta população de cuidadores familiares (VELLEDA; SARTOR; OLIVEIRA, 2014). Alguns países elaboraram manuais trazendo estratégia e deveres referentes aos cuidados com o paciente (RUSH UNIVERSITY MEDICAL CENTER, 2004). O manual elaborado no Brasil também traz dicas de autocuidado para minimizar o estresse, e a organização de grupos de cuidadores para que eles possam compartilhar vivências e dificuldades (BRASIL, 2008; BRASIL, 2018). Já na Espanha, enfermeiras organizaram um guia para a enfermagem, que aborda as fases de adaptação do cuidador no processo de cuidar e sugere intervenções visando a qualidade de vida do mesmo (FERRÉ­GRAU et al., 2011).
Considerando a Rede de Saúde, na cidade de Pelotas, com SAD consolidado, a Faculdade de Enfermagem, sob coordenação da professora Stefanie Griebeler Oliveira, elaborou a proposta de extensão “Um olhar sobre o cuidador familiar: quem cuida merece ser cuidado”, a qual vem se desenvolvendo desde 2015 para atender as necessidades dos cuidadores familiares. O projeto possui metodologia sistematizada em quatro encontros que são realizados por meio das visitas domiciliares. 1º) Encontro: coleta de informações sociodemográficas; elaboração de genograma e ecomapa; realização de escuta terapêutica com foco na história da experiência de cuidar. O genograma (WRIGHT; LEAHEY, 2008) consiste em um diagrama do grupo familiar que representa a sua estrutura interna, por meio de gráfcos convencionais genéticos e genealógicos. Tem a finalidade de obter uma visão geral da família, por meio de dados relevantes sobre os relacionamentos ao longo do tempo, e incluir dados sobre saúde, ocupação, religião, etnia e migrações, entre outras. 2º) Encontro: apresentação de vídeo como disparador reflexivo para a escuta terapêutica, o qual foi constituído por imagens do cotidiano do cuidado, que instigam o cuidador a pensar sobre si próprio e as suas práticas diárias. Com as reflexões, é possível identificar em que fase de adaptação se encontra o cuidador. 3º) Encontro: implementação das intervenções planejadas (FERRÉ-GRAU et al., 2011; OLIVEIRA et al., 2015-2019) a partir das necessidades detectadas pela classificação da fase de adaptação do processo de cuidar e pelas narrativas produzidas ao longo dos encontros. Para planejamento e implementação das intervenções, as seguintes etapas são respeitadas: a) avaliação do contexto no qual o paciente e cuidador estão inseridos, considerando as condições socioeconômicas, o espaço físico e o contexto familiar, com o objetivo de identificar se o cuidador poderia se ausentar caso fosse necessário e por quanto tempo; b) elaboração de um plano de intervenção com base nas necessidades dos cuidadores. 4º) Encontro: avaliação das intervenções e feedback das ações desenvolvidas pelo projeto. O projeto de extensão oferta intervenções, escuta qualificada aos cuidadores familiares, recorremos ao uso do termo tecnologias de cuidado e nos sustentamos nas problematizações propostas por Merhy e colaboradores, bem como nas suscitadas na área da enfermagem por Kuerten-Rocha; Prado; Lowen-Wal; Carraro (2007). Para as autoras Kuerten-Rocha; Prado; Lowen-Wal; Carraro (2007), da área da enfermagem, refletir sobre o cuidado na perspectiva tecnológica implica em observar e pensar sobre a capacidade do ser humano de inovar ações para modificar seu cotidiano, com intuito de qualificar as condições de vida e de alcançar satisfação pessoal.
A escolha do termo tecnologia de cuidado proposta por Merhy e Feuerwerker (2016), será utilizada como referencial teórico. Propõe tal terminologia a partir de duas questões. A primeira que diz respeito a ideia da medicina, que mesmo relacionada a estratégias bem­ sucedidas de disciplinarização da vida, tem capacidade de produzir resultados positivos. Todavia, se reconhece certa incapacidade para obtenção de alguns resultados, possivelmente pela objetivação e a focalização do olhar e, bem como acerca da ação sobre o corpo biológico, deixando de lado outros elementos constitutivos da produção da vida e que não são incluídos ou trabalhados, tanto na direção de compreender a situação, como pensar intervenções para enfrentá-la. Além disso, tal direcionamento, de ordem biológica, leva a ação dos profissionais a ficarem centradas em procedimentos, sem demonstração de interesse no outro, com “escuta empobrecida”(p.60). Por este caminho, as ações de saúde se distanciam da dimensão cuidadora e, apesar dos contínuos avanços científicos, observa-se que elas veem perdendo potência e eficácia. É assim, que os autores destacam que tecnologia não abrange somente equipamentos/ferramentas/instrumentos, mas que se faz necessário certo saber tecnológico e uma forma de operar/usar/fazer, o que darão sentido ou não a “razão instrumental” do equipamento.
Neste entendimento, a tecnologia não será vista apenas como algo concreto, palpável, mas como o resultado de um trabalho que envolve um conjunto de ações abstratas ou concretas que objetivam algo – o cuidado em saúde. A tecnologia, portanto, transcorre o processo de trabalho em saúde, contribuindo na construção do saber, se apresentando desde a ideia inicial, seguida pela elaboração e posterior implementação do conhecimento, bem como, também consiste no resultado dessa mesma construção. Isto é, ela é ao mesmo tempo processo e produto. Além disso, a tecnologia também aparece no modo como são estabelecidas as relações entre envolvidos no processo de cuidado, no modo como se exerce o cuidado em saúde, o qual passa a ser compreendido como um “trabalho vivo em ato” (KUERTEN-ROCHA; PRADO; LOWEN-WAL; CARRARO, 2007, p.114).
Assim, compreendemos as intervenções planejadas ao longo dos encontros com os cuidadores familiares como tecnologias de cuidado que podem produzir resultados para certo alívio de tensões decorrentes da sobrecarga, bem como apontar para melhoria de qualidade de vida, uma vez que em tais encontros é incitado o cuidado de si , provocando o cuidador familiar e pensar novos modos de reorganizar sua vida e seu cuidar do outro. Tal modo de fazer extensão, sistematizada e com produção de encontros entre acadêmicos, profissionais, professores e cuidadores familiares, vai ao encontro do que Kuerten-Rocha; Prado; Lowen-Wal; Carraro (2007), concluem sobre as aproximações entre cuidado e tecnologia, que fazem com que o cuidado de enfermagem, por exemplo, seja resultante de um trabalho vivo em ato, sistematizado e organizado cientificamente, o qual busca favorecer a manutenção da vida, produza conforto e bem estar e colabore com uma vida saudável ou uma morte tranquila.
Cuidar de outra pessoa, implica em sobrecarga e redução de qualidade de vida. Evidências substanciais, redigidas em relatório (COMMITTEE ON FAMILY CAREGIVING FOR OLDER ADULTS; BOARD, 2016), indicam que os cuidadores familiares de idosos estão em risco em comparação com os não-cuidadores, uma vez que eles têm taxas mais altas de sintomas depressivos, ansiedade, estresse e dificuldades emocionais. As evidências também sugerem que os cuidadores têm menos autoavaliações de saúde física, níveis elevados de hormônios do estresse, taxas mais altas de doenças crônicas e comportamentos prejudiciais à saúde.

Metodologia

Pesquisa de abordagem quanti-qualitativa, que se utiliza de métodos de revisão integrativa e estudo randomizado. A primeira revisão integrativa, que buscou identificar os instrumentos e escalas específicas para cuidadores familiares na literatura nacional e internacional, foi desenvolvida em 2017, 2018 e 2019, nas bases de dados PUBMED e LILACS. Para além desta identificação, foram também buscadas características e validações das mesmas já no Brasil, para poderem ser utilizadas no estudo randomizado que se pretende. Desta revisão de literatura, foi elaborado um artigo científico que já está em apreciação em revista de enfermagem.
A segunda revisão integrativa, ainda em andamento, que busca identificar as intervenções (tecnologias de cuidado) ofertadas aos cuidadores na literatura nacional e internacional, terá dois desdobramentos: um com intuito de listar as intervenções e ampliar a lista das intervenções já ofertadas pelo Projeto de Extensão "Um olhar sobre o cuidador familiar: quem cuida merece ser cuidado"; e, o segundo, com elaborações de futuros estudos randomizados, para avaliar o efeito das intervenções mais frequentes identificadas nesta revisão de literatura. Pretende-se ainda, elaborar um artigo, como produto desta revisão.
O estudo randomizado, que busca avaliar o efeito da tecnologia de cuidado "incitação do cuidado de si", vem sendo elaborado na etapa de escrita de proposta de dissertação de mestrado, pela aluna Michele Fonseca Rodrigues. Em junho de 2020, pretende-se fazer a qualificação e então a tramitação relativa aos aspectos éticos, para primeiramente realizar-se o estudo piloto, com objetivo de revisar o instrumento de coleta de dados e também a descrição da condução das intervenções (tecnologias de cuidado), tanto da que será testada e avaliada, quanto da que será ofertada para os dois grupos: caso e controle. A tecnologia de cuidado que será ofertadas para ambos os grupos, será a "escuta terapeutica", a qual foi identificada como a intervenção mais frequente do Projeto de Extensão mencionado. A "incitação do cuidado de si", foi a segunda mais frequente, portanto, foi a eleita a ser testada e avaliada.
A coleta de dados está prevista para ser concluída em um prazo de 12 meses, pois envolverá um número grande de cuidadores, considerando o cálculo amostral, e também a necessidade de dois encontros com cada participante, independentemente se eles façam parte do grupo de caso ou controle. Nesses dois encontros, serão realizadas a aplicação do instrumento ZARIT e Whoqol -BREF e as tecnologias de cuidado. Os instrumentos produzirão os escores que irão permitir a nossa avaliação se houve efeito com a aplicação das tecnologias de cuidado ou não.
Após estas etapas de investigação, pretende-se avançar nos estudos randomizados com a população de cuidadores, no intuito de testar as tecnologias de cuidado e também qualificá-las.

Indicadores, Metas e Resultados

Como indicadores:
- qualidade das tecnologias de cuidado ofertadas para cuidadores familiares;
- redução da sobrecarga dos cuidadores familiares;
- aumento da qualidade de vida dos cuidadores familiares;
Metas:
- contribuir na produção de conhecimento acerca do apoio, assistência e oferta de tecnologias de cuidado aos cuidadores familiares nas políticas de Atenção Domiciliar instituídas no Brasil;
- realizar estudos randomizados com objetivo de avaliar as tecnologias de cuidado ofertadas aos cuidadores familiares, visando a qualificação das mesmas;
- melhorar a qualidade de vida e reduzir a sobrecarga de cuidadores familiares com a oferta de tecnologias de cuidado;
Entre os resultados esperados, teremos uma listagem de instrumentos e escalas validadas no Brasil, que podem ser usadas com a população de cuidadores; uma listagem de intervenções ofertadas para cuidadores que contribuirão com o projeto de extensão voltado para esta população e também para futuros estudos randomizados que se pretende realizar; e, entre os resultados do estudo randomizado que já está sendo encaminhado, acredita-se que a tecnologia de cuidado "incitação do cuidado de si" tem efeitos positivos para minimizar a sobrecarga e aumentar a qualidade de vida dos cuidadores.

Equipe do Projeto

NomeCH SemanalData inicialData final
BRUNA FERREIRA RIBEIRO
CAMILA ALMEIDA
CAMILA TRINDADE COELHO
ELISANGELA COUTINHO DA SILVA
FERNANDA EISENHARDT DE MELLO
FERNANDA SANTANA TRISTAO4
FRANCIELE ROBERTA CORDEIRO1
JOSÉ RICARDO GUIMARÃES DOS SANTOS JUNIOR
JÉSSICA SIQUEIRA PERBONI
LAZARO OTAVIO AMARAL MARQUES
LUCAS DA SILVA DELLALIBERA
MICHÉLE RODRIGUES FONSECA
OLIVIA NATALIA DA SILVA VELLOSO
STEFANIE GRIEBELER OLIVEIRA8
YANE VARELA DOMINGUES

Recursos Arrecadados

FonteValorAdministrador
PrópriaR$ 2.000,00Coordenador

Plano de Aplicação de Despesas

DescriçãoValor
Material de expedienteR$ 50,00
Consultorias (STPF - RPA)R$ 500,00
Outros serviçosR$ 650,00
Passagens e despesas com locomoçãoR$ 300,00
Equipamentos e material permanente (móveis, máquinas, livros, aparelhos etc.)R$ 500,00

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