Nome do Projeto
A morte e os cuidados paliativos nas mídias sociais Instagram e Facebook
Ênfase
Pesquisa
Data inicial - Data final
30/07/2021 - 31/07/2023
Unidade de Origem
Coordenador Atual
Área CNPq
Ciências da Saúde
Resumo
O final de vida, a morte e os cuidados paliativos são temas inerentes ao cotidiano. Até recentemente, eram tratados como tabus, mas com o advento das mídias sociais têm se tornado assunto de famílias, amigos, conhecidos e projetos, os quais compartilham suas experiências e recomendações nesses espaços. Assim como as mídias sociais servem para influenciar em comportamentos sobre saúde, higiene, educação, moda, elas também passaram a modular a forma como discutimos e vivemos o final da vida. Por isso, esta pesquisa busca analisar como são veiculados e se constituem os discursos sobre morte e cuidados paliativos nas mídias sociais. Para tal, propõe-se uma pesquisa documental, de abordagem qualitativa, inserida na vertente pós-estruturalista dos Estudos Culturais. O cenário do estudo será as mídia sociais Instagram® e Facebook. A população do estudo será constituída por perfis dessas mídias que abordem a morte ou os cuidados paliativos. Os dados coletados serão organizados, revisados e analisados de maneira online, diretamente na mídia social, em perfis abertos e públicos. Por este motivo, a pesquisa dispensa a aprovação de Comitê de ética em Pesquisa. Os dados serão organizados no Programa Atlas.ti e submetidos à Análise de Discurso proposta por Michel Foucault.

Objetivo Geral

Analisar como são veiculados e se constituem os discursos sobre morte e cuidados paliativos nas mídias sociais Instagram® e Facebook.

Justificativa

Este estudo surgiu a partir de um projeto de extensão na área de cuidados paliativos. Em 2020, tal projeto precisou adequar o modo de atuação junto à comunidade. Nesse sentido, foi criado um perfil na rede social Instragram®, além de um canal na plataforma de compartilhamento de vídeos Youtube®.
Em relação ao Instagram®, após alguns meses de atividade nesta rede social, percebeu-se que um número significativo de seguidores também eram de perfis que abordam a temática dos cuidados paliativos, da morte ou do final da vida. Ao consultar esses perfis, também foi possível identificar outros mais com um número considerável de seguidores, postagens e interações.
Assim, a partir de uma breve consulta a essas redes verificou-se postagens com orientações sobre cuidados, realizadas por Ligas Acadêmicas, projetos de extensão ou de ensino, por profissionais de saúde ou do direito, por instituições de saúde ou sociedades de conhecimento. Também existem perfis de pacientes que compartilham suas vivências diante de uma doença que ameaça à vida ou ainda perfis de Filosofia, Antropologia, História entre outros, que instigam a reflexão sobre a morte.
Dito isto, este estudo se justifica pelo reconhecimento das redes sociais como mais um elemento que constitui o dispositivo pedagógico da mídia. A mídia é considerada como um dispositivo pedagógico (1) por ensinar as pessoas sobre comportamentos, hábitos, formas de viver e de morrer (2), cuidados de saúde(3), doação de órgãos (4), entre outros. Por meio dela as pessoas modificam-se e modificam as relações que tecem com o mundo.
Até recentemente, jornais, revistas e novelas estavam entre as mídias com maior “consumo” pelas pessoas. Por meio de revistas e programas de televisão, foi possível observar a constituição de um jeito específico de ser jovem no Brasil, a partir dos anos 1990. Ou seja, com rebeldia, com inquietações sobre o primeiro beijo, as primeiras relações sexuais, a transição para a vida adulta (5). Igualmente, foi possível dar visibilidade aos corpos de homens gays durante a epidemia de infecção pelo vírus HIV, compreendidos como “desterrados”, sem vida, que apresentavam risco a si e aos outros; ou mais recentemente, desde os anos 2000, com a exposição desses corpos que passam a ter importância em sites de relacionamento, academias, através de um “mercado da carne”(6). Ainda, nas páginas de revistas de grande circulação nacional como Veja e a Época, identificou-se a construção e veiculação da “boa morte” como aquela marcada pelos cuidados paliativos, especialmente no domicílio (2).
Desde 2010, redes sociais como o Facebook® e, mais recentemente, o Instagram®, também passaram a influenciar questões de saúde, vestimenta, lazer e educação. Estudo realizado com transplantados renais em um grupo no Facebook® demonstrou como aqueles pacientes criaram novas formas de vida para acessar serviços de saúde, trabalhar, acessar determinados direitos sociais ou realizar atividades diárias, a partir do que compartilhavam diariamente na rede social (7). Outro estudo relatou o uso do Instagram® como tecnologia para educação em saúde com estudantes e pacientes sobre o Diabetes Mellitus. Outro se utilizou das redes sociais citadas anteriormente, além do aplicativo de compartilhamento de mensagens Whatsapp® para divulgar informações sobre a Coronavírus Disease 2019 (COVID-19) (8). Na mesma direção, estudo analisou como a imagem de enfermeiros foi veiculada no Instagram durante a pandemia de COVID-19. Constatou-se que a imagem dos profissionais esteve atrelada a discursos religiosos e vocacionais, exigindo que a área incorpore cada vez mais a cientificidade em seus cuidados para que a Sociedade possa enxergar a profissão sob outra ótica (9).
Verifica-se potencialidade das redes sociais como moduladoras de comportamentos, recurso pedagógico e disparadoras de reflexões que, por vezes, não tinham tanto espaço nas discussões cotidianas, como é o caso da morte. Essa, por muito tempo foi considerada um tabu na sociedade Ocidental (10). Entretanto, nos últimos anos percebe-se o aumento de blogs, perfis em redes sociais, cursos de aperfeiçoamento e até grandes eventos, a maioria com custos consideráveis, com “celebridades” na área dos cuidados paliativos, em que as pessoas se reúnem para falar sobre a finitude.
Dessa forma, questiona-se: Como são veiculados e se constituem os discursos sobre morte e cuidados paliativos na rede social Instagram®? Vale destacar que, neste estudo, que se insere na perspectiva Pós-estruturalista dos Estudos Culturais, discurso é considerado segundo a perspectiva do filósofo Michel Foucault. Ou seja, discurso está para além de fala, depoimento ou enunciação. Ele é uma função da linguagem sustentada em um mesmo sistema de formação histórico, cultural e contextual (11). Pode ser identificado em textos, imagens e falas. São escritos, desenhados ou pronunciados por sujeitos que se apresentam como materialidade e posição a ser ocupada pelos discursos (12).

Metodologia

Pesquisa documental, de abordagem qualitativa, inserida no campo dos Estudos Culturais. O cenário da pesquisa será as mídias sociais Instagram® e Facebook. A população do estudo constitui-se de perfis dessas mídias que abordem a morte ou os cuidados paliativos. Dentre os quais, compõe a amostra, os que atenderam aos critérios de inclusão e exclusão. Os critérios de inclusão são: perfis com modo de visualização público, de profissionais, instituições de saúde, sociedades de conhecimento, associações, projetos de ensino, de pesquisa ou de extensão, Ligas acadêmicas ou pacientes que compartilham publicamente suas experiências de adoecimento; com publicações em português, inglês ou espanhol, com publicações ativas em 2020. Os critérios de exclusão são: perfis sem imagem de identificação, perfis que não tenham descrição na biografia. A coleta de dados iniciou em Outubro de 2020, de maneira online, por acadêmicas de enfermagem diretamente na rede social Instagram acessando a ferramenta “buscar”, inserindo individualmente os termos em português, inglês e espanhol, respectivamente: cuidados paliativos, paliativos, paliativas, morte, morrer, final de vida, luto, palliative care, palliative, death, deathcafe, dying, end-of-life, muerte, morir. Além disso, inseriu-se a expressão “pallium”. Após inserir o termo no item de busca, foi aplicado o filtro “contas”, de modo a identificar os perfis, excluindo publicações aleatórias associadas aos termos com marcações específicas. Destaca-se que após a organização e análise de dados da mídia social Instagram, o mesmo processo será desenvolvido no Facebook. A coleta de dados online apresenta como benefício o acesso a grandes amostras, de diferentes lugares. Entretanto, pode haver uma chance maior de viés na escolha de documentos ou pessoas elegidas para constituir a amostra dos estudos (13).
Inicialmente, é realizado o levantamento das páginas existentes somente pelo título ou identificação. Posteriormente, foram adentrados os perfis para uma primeira verificação geral sobre os assuntos abordados. Além disso, foram consultados os perfis de modo a identificar outras páginas que pudessem abordar os assuntos investigados, mas que não foram encontradas na busca inicial utilizando os termos. Após, os perfis mantidos para a composição do material empírico de análise serão novamente consultados para a extração de dados específicos.
Dos perfis que integrarão o material de análise foram extraídas as seguintes informações: título da página, assunto abordado na biografia, se é uma página verificada ou não, o tipo de página (pessoal, profissional, institucional, projeto, etc), o país, número de publicações na página, número de seguidores, perfis seguidos, quantas fotos, quantos vídeos, o tempo de duração dos vídeos caso publique, os conteúdos publicados, descrição da foto e/ou vídeo mais curtido e descrição textual que acompanha tais fotos e/ou vídeos.
Essas informações foram extraídas em formulário online elaborado no programa Google Forms. Além disso, as fotos mais curtidas serão arquivadas em pasta para conferência da descrição com a imagem. Mas o conteúdo visual enquanto imagem não integrará os resultados do estudo.
Os dados foram organizados em planilha do Programa Excel, gerada pelo Google Forms. Os dados qualitativos referentes às descrições das imagens e dos vídeos estão em processo de organização no programa Atlas. ti, versão de demonstração e de estudante
Os dados referentes à caracterização serão analisados por meio de frequência absoluta e porcentagem. Os dados qualitativos serão submetidos a análise de discurso de inspiração foucaultiana. Para o autor, discursos não podem ser compreendidos como um conjunto de signos, mas práticas que formam os objetos dos quais ele emerge (11). Nesse tipo de análise, busca-se dar visibilidade às relações históricas de práticas discursivas (textos, falas, imagens) e não discursivas (gestos, hábitos, disposição de objetos, arquiteturas), as quais constituem um discurso. Além disso, situar as posições de sujeito, multiplicá-las, e descrever as relações de poder entre quem os evoca (12). É detalhar como “eles circulam, como lhes é atribuído este e não aquele valor de verdade, de que modo os diferentes grupos e culturas deles se apropriam”(12):51.
Como os dados são de domínio público este projeto não precisa ser submetido à apreciação por Comitê de ética em Pesquisa. Entretanto, serão respeitados os princípios éticos em relação ao uso das imagens.






Indicadores, Metas e Resultados

Como indicador, será avaliado o impacto das publicações em relação ao público por meio da avaliação do número de "curtidas" e visualizações das postagens dos perfis. A partir dessa avaliação, é possível apreender de que forma as pessoas passam a ser subjetivadas pelos discursos sobre a morte, o final da vida e os cuidados paliativos que circulam em tais perfis. Para tal, o projeto tem como metas:
- Caracterizar o perfil das páginas sobre morte e cuidados paliativos nas mídias sociais Instagram® e Facebook;
- Descrever os principais temas abordados nas publicações dos perfis sobre morte e cuidados paliativos nas mídias sociais Instagram® e Facebook ;
- Identificar as principais imagens utilizadas ao veicular discursos sobre morte e cuidados paliativos nas mídias sociais Instagram® e Facebook ;
- Identificar quem são os sujeitos ou instituições que veiculam discursos sobre morte e cuidados paliativos nas mídias sociais Instagram® e Facebook .

Espera-se, como resultado, apontar diferentes discursos que têm modificado a forma como a sociedade ritualiza e vivencia as despedidas, o luto e tudo o que concerne ao período final da vida no contemporâneo. Dessa forma, para a área da saúde, é possível vislumbrar novos meios de trabalhar tais temáticas, de forma a alcançar um maior número de pessoas, de uma maneira mais sensível e próxima, com estratégias tecnológicas que favorecem o cuidado.

Equipe do Projeto

NomeCH SemanalData inicialData final
DEBORAH POSTILIONI MOURÃO
FELIPE FERREIRA DA SILVA
FRANCIELE ROBERTA CORDEIRO13
HELENA DA CRUZ CAMPELO
HENRIQUE LASYER FERREIRA COSTA
IZADORA MARTINS CORREA
JULIA BROMBILA BLUMENTRITT
JULIANA GRACIELA VESTENA ZILLMER4
JÚLIA MESKO SILVEIRA
LAURA MARIANA FRAGA MERCALI
MARCELA POLINO GOMES
NATANIELE KMENTT DA SILVA

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