Nome do Projeto
Formas de organização de apoio/suporte ao cuidador de pessoas com dependência funcional na atenção domiciliar: protocolo de revisão de escopo
Ênfase
Pesquisa
Data inicial - Data final
03/09/2021 - 15/12/2023
Unidade de Origem
Coordenador Atual
Área CNPq
Ciências da Saúde
Resumo
Objetivo: mapear as formas de organização de apoio/suporte ao cuidador domiciliar de pessoas dependentes funcionalmente no Brasil e em outros países. Método: Revisão de Escopo, conforme proposta pelo Joanna Briggs Institute, com estudos sobre cuidadores domiciliares de pessoas com dependência funcional com menção a alguma forma de apoio/suporte fornecido ao cuidador domiciliar publicados em inglês, espanhol ou português a partir do ano de 2002. As bases de dados a serem pesquisadas incluem MEDLINE (PubMed), CINAHL, LILACS, Scopus, Web of Science e SciELO.org. Buscas na literatura cinza também serão realizadas. A estratégia de busca ocorrerá em três etapas. Na primeira será realizada uma pesquisa nas bases MEDLINE (PubMed) e CINAHL seguida da análise das palavras dos títulos e resumos e dos descritores das publicações. Uma segunda busca usando todas as palavras-chave e descritores identificados nos bancos de dados incluídos. A terceira etapa será uma busca nas listas de referências dos estudos selecionados para identificar estudos adicionais. Todos os títulos e resumos dos registros identificados serão analisados quanto à pertinência aos objetivos dos estudos e os textos elegíveis serão lidos na íntegra para confirmar a pertinência e extrair os dados de interesse. A busca e a triagem dos estudos elegíveis serão realizadas por pares. A análise de relevância dos artigos, a extração e síntese dos dados será desenvolvida por dois revisores independentes. A qualidade metodológica dos estudos incluídos será apreciada utilizando o proposto pelo JBI, por exemplo, PRISMA-ScR. Os resultados serão apresentados através de síntese narrativa para descrever os estudos e determinar a qualidade da evidência produzida, sempre que possível, acompanhada de diagramas, mapas conceituais e quadros/tabelas conforme os objetivos da revisão. Espera-se que a scoping review contribua para a análise das formas de organização de apoio/suporte ao cuidador domiciliar de pessoas dependentes funcionalmente apontando evidências para qualificar a atenção domiciliar.

Objetivo Geral

Objetivo geral: mapear as formas de organização de apoio/suporte ao cuidador domiciliar de pessoas dependentes funcionalmente no Brasil e em outros países; Objetivos específicos: identificar e mapear os conceitos e definições acerca das formas de apoio e suporte ao cuidador domiciliar; identificar e mapear os conceitos e definições acerca das terminologias: cuidador domiciliar, cuidador familiar, cuidador primário, cuidador secundário, cuidador principal considerando as formas de organização de apoio e suporte; classificar e caracterizar as formas de organização de apoio/suporte ao cuidador domiciliar, quanto ao tipo de abordagem, psicoeducativas, psicossociais, psicoterapêuticas entre outras; identificar os tipos de evidências, em estudos primários, acerca dos modelos de apoio aos cuidadores domiciliares; descrever as funções e atribuições de cada tipo de cuidador do contexto domiciliar mencionado na literatura considerando as formas de apoio e suporte; comparar as políticas e formas de organização de apoio/suporte aos cuidadores identificadas entre os diferentes países; agrupar as formas de apoio e suporte ao cuidador domiciliar, articulando-as a modelos teóricos; examinar os estudos qualitativos, quantitativos ou mistos desenvolvidos sobre as formas de organização de apoio/suporte ao cuidador domiciliar identificando as lacunas de conhecimento sobre o tema

Justificativa

A demanda por assistência domiciliar crescerá na próxima década devido ao aumento na expectativa média de vida, crescente incidência e prevalência de doenças crônicas não transmissíveis, diminuição da taxa de fertilidade, os quais contribuem para o envelhecimento da população (WHO, 2015). Entre as prioridades internacionais estão a construção de uma base de evidências para cuidados domiciliares a fim de projetar melhores sistemas de atendimento (JARRÍN; POULADI; MADIGAN, 2019). Para ser operacionalizada, a Atenção Domiciliar (AD) requer um cuidador(a) familiar. Ele é definido como um cônjuge, companheiro(a) ou outro membro da família que não é remunerado, mas responsável pelo apoio físico, emocional e/ou financeiro de outra pessoa que não pode cuidar de si devido a doença, lesão ou incapacidade (THE NATIONAL ALLIANCE FOR CAREGIVING, 2019).
Estudos têm apontado a carga multidimensional que afeta os cuidadores familiares (GRANDI; BURGUENO; IRURTIA, 2019; KEHOE et al., 2019; MARTINEZ; OSUNA; CASADO, 2019; Assim, a identificação de formas de organização de apoio/suporte ao cuidador domiciliar já existentes e testadas, analisando-as para elaborar modelos, são necessárias, especialmente no Brasil – desde 1997 financia a internação domiciliar (BRASIL, 1997), estabelece em 2006 a Política de Atenção Domiciliar (BRASIL, 2006), culminando no Programa Melhor em Casa a partir de 2011 (BRASIL, 2016).
Na literatura, duas revisões sistemáticas foram identificadas sobre intervenções aos cuidadores. A primeira, aponta modelos como os psicoeducacionais, psicoterapêuticas e psicossociais (REIS; NOVELLI; GUERRA, 2018). A outra, identificou intervenções que reduzem a sobrecarga de cuidado dos cuidadores de sobreviventes de acidente vascular cerebral, com destaque às intervenções psicoeducacionais, que demonstraram resultados positivos no âmbito psicológico, físico e social, na qualificação dos cuidados e obtenção de conhecimentos (SILVA et al., 2018). Em nossa trajetória de pesquisa e extensão com cuidadores familiares no contexto domiciliar desenvolveu-se uma revisão integrativa sobre as intervenções direcionadas aos cuidadores no domicílio, sendo identificadas as de natureza psicossocial (em sete estudos), psicoeducacionais (em 19 estudos) e psicoterapêuticas (em três estudos) (MELLO, 2020).
A fim de identificar, de maneira preliminar, revisões sobre formas de organização de apoio/suporte ao cuidador domiciliar de pessoas dependentes funcionalmente realizou-se uma busca nas bases “PROSPERO - International prospective register of systematic reviews” e “Cochrane Database of Systematic Reviews”, não tendo sido encontrados estudos sobre o tema. Além disso, buscou-se base do Joanna Briggs Institute, sendo encontrados 10 estudos, e destes apenas uma revisão sistemática que buscou identificar a efetividade de grupos de apoio para cuidadores de idosos (LAURITZEN et al, 2015), e os demais estudos, não envolviam cuidadores. Tais achados reforçam e justificam a relevância da revisão de escopo apresentada nesta proposta.
f) Objetivos: Objetivo geral: mapear as formas de organização de apoio/suporte ao cuidador domiciliar de pessoas dependentes funcionalmente no Brasil e em outros países; Objetivos específicos: identificar e mapear os conceitos e definições acerca das formas de apoio e suporte ao cuidador domiciliar; identificar e mapear os conceitos e definições acerca das terminologias: cuidador domiciliar, cuidador familiar, cuidador primário, cuidador secundário, cuidador principal considerando as formas de organização de apoio e suporte; classificar e caracterizar as formas de organização de apoio/suporte ao cuidador domiciliar, quanto ao tipo de abordagem, psicoeducativas, psicossociais, psicoterapêuticas entre outras; identificar os tipos de evidências, em estudos primários, acerca dos modelos de apoio aos cuidadores domiciliares; descrever as funções e atribuições de cada tipo de cuidador do contexto domiciliar mencionado na literatura considerando as formas de apoio e suporte; comparar as políticas e formas de organização de apoio/suporte aos cuidadores identificadas entre os diferentes países; agrupar as formas de apoio e suporte ao cuidador domiciliar, articulando-as a modelos teóricos; examinar os estudos qualitativos, quantitativos ou mistos desenvolvidos sobre as formas de organização de apoio/suporte ao cuidador domiciliar identificando as lacunas de conhecimento sobre o tema.

Metodologia

Tipo de estudo: Protocolo de Revisão de Escopo, que utilizar-se-á da estrutura metodológica proposta pelo Joanna Briggs Institute - Manual for Evidence Synthesis (PETERS et al., 2020).
Pergunta estruturada: Quais são as formas de organização de apoio/suporte ao cuidador domiciliar de pessoas dependentes funcionalmente no Brasil e em outros países?
Critérios de elegibilidade: serão incluídos estudos sobre cuidadores domiciliares de pessoas dependentes funcionalmente com menção a alguma forma de apoio/suporte fornecido ao cuidador, publicados em inglês, espanhol ou português a partir do ano de 2002 . Serão excluídos: estudos que não abordem conceitos relevantes para o alcance do objetivo; estudos repetidos; carta ao editor; resumos publicados em anais.
Fontes de informação: PUBMED, LILACS, Web of Science, Scopus, Cinahl, SciELO.org, Fontes institucionais, Banco de teses e dissertações, Referências encontradas em artigos selecionados.
Estratégias de busca: conforme Peters et al (2020), a estratégia de busca de três etapas deve ser utilizada. Para este momento de elaboração da proposta, tais etapas foram esboçadas, mas serão revisadas por bibliotecário quando o desenvolvimento da pesquisa se efetivar. A primeira etapa da revisão foi realizada nas bases de dados PUBMED e CINAHL. Na PUBMED utilizou-se os descritores controlados MeSH Terms “home care services”, “caregiver” e “social support”, com o operador booleano “AND” e com o filtro de 20 anos, o qual resultou 836 artigos. Já na base de dados CINAHL, foi realizada a busca com palavras, pois a base de dados oferece apenas esse método. Sendo assim, as palavras “home care services”, “caregiver” e “social support” foram utilizadas no modo “TX”, com o operador booleano “AND”. O filtro de 20 anos foi aplicado, resultando em 1.129 artigos. Com a análise por títulos e resumos dos artigos encontrados na primeira etapa de busca, foram reunidas as principais palavras em comum encontradas nos artigos, sendo elas: Quality of life, needs, psychological distress, intervention, strategies, Healthcare, caregiver burden, informal care, primary caregiver, informal caregivers, emotional support, carers, methods, psychosocial supports e burden. Uma segunda etapa, com o uso de todas as palavras-chave e termos de índice identificados foi realizada em todos os bancos de dados incluídos. Na PUBMED, utilizando “home care services”, “caregiver” e “social support” como Mesh Terms, com o operador booleano “AND” e acrescentando o restante das palavras como Text Word, no formato “quality of life OR healthcare AND needs AND intervention OR strategies OR methods AND psychological distress AND caregiver burden OR burden AND psychosocial supports OR emotional support AND informal care OR primary caregiver OR informal caregivers OR carers”; filtro de 20 anos, foram encontrados 15.811 resultados. Foi realizada a busca também na Web of Science, utilizando todas as palavras no formato “ALL”, pois a plataforma não oferece o formato como descritores, utilizando o seguinte método: “home care services AND caregiver AND social support AND quality of life OR healthcare AND needs NA intervention OR strategies OR methods AND psychological distress AND caregiver burden OR burden AND psychosocial supports OR emotional support AND informal care OR primary caregiver OR informal caregivers OR carers”, adicionado o filtro 20 anos, resultando em 35.541 artigos. Na base SCOPUS, foi utilizada a mesma estratégia da base anterior, obtendo 2.735 resultados. No scielo.org a busca foi realizada, também utilizando as palavras no formato “ALL”, na qual não foi encontrado nenhum resultado. Além disso, foi testada a base de dados LILACS, porém existe um limite de três palavras por busca, impossibilitando a realização dessa. A base de dados CINAHL também foi testada, porém existe um limite de palavras a cada pesquisa. Para estas últimas bases, serão testadas posteriormente junto ao bibliotecário, possíveis cruzamentos entre os descritos e palavras chaves, de acordo com cada base. As buscas serão realizadas com os mesmos descritores e palavras no banco de teses e dissertações da CAPES. Em terceiro lugar, a partir da identificação dos países dos artigos selecionados, será realizado a busca em sites institucionais dos respectivos países documentos, tais como manuais, guias, informes ou cadernos técnicos, sobre formas de apoio e suporte ao cuidador de pessoas com dependência funcional. Além disso, será realizada a associação livre no motor de busca Google com as seguintes palavras: “caregivers” and association or and , de modo a identificar possíveis instituições específicas sobre cuidadores nos cenários em questão. Ainda, a lista de referências de todas as fontes identificadas será examinada para seleção de outras referências que poderão compor o corpus de documentos a serem analisados.
Seleção de documentos: para gerenciamento e organização dos estudos e documentos institucionais será utilizado o Endnote. Os estudos duplicados serão removidos, e posteriormente, ocorrerá a aplicação dos critérios de elegibilidade, sendo para as publicações em periódicos, com a leitura do título e do resumo e, para os documentos institucionais, com a leitura do título ou sumário.Serão elaborados apêndices detalhando as fontes incluídas e justificativa das fontes excluídas, especialmente na etapa de leitura na integra. Salienta-se que nestas etapas, o bibliotecário, com função de bolsista, também poderá auxiliar na busca dos artigos e outros documentos.
Extração de dados: O processo de extração de dados ocorrerá mediante a construção de “gráfico de dados”. Serão mapeadas as seguintes informações como: autor (es); ano de publicação; país da publicação; país de condução da pesquisa; objetivo; metodologia (tipo de estudo; cenário de estudo; desenho metodológico; perspectiva teórica, se aplicável); tipos de apoio ou suporte ao cuidador mais a caracterização: se individual, coletiva, tempo de duração; resultados e detalhes destes; conceito de cuidador e as funções atribuídas ao cuidador; população e tamanho da amostra dentro da fonte de evidência (se aplicável); principais conclusões que se relacionam com a (s) pergunta (s) da revisão do escopo. A análise dos dados ocorrerá por meio da construção de uma síntese narrativa, com uso de quadros com o intuito de agrupar as informações de modo mais objetivo e descrevendo a caracterização. Para a síntese narrativa será elaborado categorias que possam descrever os conteúdos sobre conceitos, definições e caracterização acerca das formas de organização de apoio/suporte ao cuidador domiciliar; conceitos e definições em torno da terminologia cuidador domiciliar, considerando as formas de apoio e suporte; funções e atribuições para cada tipo de cuidador no contexto domiciliar, considerando as formas de apoio e suporte. Ainda, a partir desta síntese, é possível que se elabore dois mapas conceituais, sendo um voltado para as formas de apoio e suporte ao cuidador, e outro para as tipologias de cuidadores domiciliares e suas funções/atribuições. A apresentação dos resultados seguirá o Prisma-SCR (TRICCO et al., 2018).
A síntese dos conteúdos serão utilizadas para elaboração de artigos científicos e resumos expandidos, de modo a divulgar o conhecimento entre os pares, por meio de períodicos científicos e também em eventos. Os materiais publicados, serão utilizados no componente curricular Unidade do Cuidado de Enfermagem III como forma de sustentar a discussão em torno do tema cuidadores familiares.

Indicadores, Metas e Resultados

Espera-se elaborar dois mapas conceituais: um com definições de formas de apoio/suporte ao cuidador domiciliar e outro com as definições dos tipos de cuidador – tais produtos, poderão fornecer subsídios para estratégias de cuidado ao cuidador, fundamental para o bom funcionamento do cuidado na AD. Também se espera que o agrupamento possível das formas de apoio, aponte para modelos e o mapeamento de evidências. Esta revisão de escopo, também pode ser precursora de futura revisão sistemática.
Além de artigos em periódicos e resumos para eventos, será produzido resumo executivo e folder para os SAD. Também dois Vídeos, um para as equipes multidisciplinares de atenção domiciliar com os mapas conceituais, modelos de apoio e suas aplicações nas práticas dos SAD, o outro vídeo com informações acerca de formas de apoio e suporte, voltado para cuidadores para circular nas redes sociais; e um E-book sobre a revisão de escopo.

Equipe do Projeto

NomeCH SemanalData inicialData final
ALINE DA COSTA VIEGAS
CAMILA ALMEIDA
CRISLAINE CURTINAZ CARVALHO
Carla Maria Goulart de Moraes
Carme Ferré Grau
FERNANDA EISENHARDT DE MELLO
FERNANDA EISENHARDT DE MELLO
FERNANDA SANTANA TRISTAO6
FRANCIELE ROBERTA CORDEIRO5
GRAZIELA DA SILVA SCHILLER
Gerard Mora-López
JADE MAUSS DA GAMA
JOSÉ PAULO PORTELA ALVES
JOSÉ PAULO PORTELA ALVES
JULIANA GRACIELA VESTENA ZILLMER7
MICHÉLE RODRIGUES FONSECA
RAYSSA DOS SANTOS MARQUES
ROBSON MONCKES BARBOSA
Raquel Oliveira Pinto
STEFANIE GRIEBELER OLIVEIRA12

Fontes Financiadoras

Sigla / NomeValorAdministrador
CNPq / Conselho Nacional de Desenvolvimento Científico e TecnológicoR$ 19.000,00Coordenador
CNPq / Conselho Nacional de Desenvolvimento Científico e TecnológicoR$ 26.400,00Coordenador

Recursos Arrecadados

FonteValorAdministrador
PrópriaR$ 2.000,00Coordenador

Plano de Aplicação de Despesas

DescriçãoValor
339036 - Outros Serviços de Terceiro - Pessoa FísicaR$ 500,00
399032 - Material de Distribuição GratuitaR$ 200,00
339030 - Material de ConsumoR$ 19.360,00
339018 - Auxílio Financeiro a EstudantesR$ 26.400,00
449052 - Equipamentos e Material PermanenteR$ 340,00
339039 - Outros Serviços de Terceiro - Pessoa JurídicaR$ 600,00

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