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As doenças crônicas representam a principal causa de incapacidade no mundo, tendo prevalência significativa em adultos de todas as faixas etárias. Ao contrário de outros problemas de saúde, as doenças crônicas parecem afetar diversos grupos sociais de maneira semelhante, embora a gravidade possa variar. A utilização de serviços de saúde por indivíduos com doenças crônicas é consideravelmente mais alta do que a observada na população em geral (Almeida et al., 2002).
Diante das doença crônica identifica-se fragilidade da atenção primária à saúde, o que leva os usuários a buscarem os serviços de emergência como uma alternativa mais acessível, por estarem disponíveis 24 horas por dia, sete dias por semana. Nesse contexto, os pacientes esperam uma assistência resolutiva, compassiva e personalizada, no entanto, há uma certa distância por parte da equipe profissional, especialmente no que se refere aos cuidados de fim de vida. A procura pelos serviços de emergência pode ocorrer pela ausência de uma equipe de cuidados paliativos e devido à busca de segurança por parte dos pacientes e familiares (Medeiros et al., 2021).
Após acessarem o serviço de emergência, pacientes com doença crônica acabam transitando entre serviços da rede de atenção às urgências (RUE), que surgiu como uma iniciativa de política pública com o propósito de articular e integrar os serviços assistenciais do SUS. Seu objetivo é ampliar e qualificar o acesso dos usuários em situação de urgência e emergência em saúde de maneira rápida e oportuna (Tofani et al., 2023). A portaria nº483, de 1º de abril de 2014, redefine a rede de atenção à saúde destinada às pessoas com doenças crônicas dentro do contexto do SUS. Seu objetivo principal é proporcionar atenção integral à saúde dessas pessoas em todos os pontos de cuidado, por meio da implementação de ações e serviços voltados à promoção e proteção da saúde (Brasil, 2014).
A Resolução nº 41 destaca a importância da organização dos cuidados paliativos (CP), ressaltando que essa abordagem deve ser implementada por uma equipe multidisciplinar. Tem-se como principal objetivo promover uma assistência abrangente que visa não apenas aliviar os sintomas físicos, mas também melhorar a qualidade de vida tanto do paciente quanto de seus familiares (Brasil, 2018). Ademais, recentemente foi aprovada a Política Nacional dos Cuidados Paliativos (PNCP) (Brasil, 2024), que indica a maneira como os CP devem ser incorporados, financiados e disponibilizados tanto aos pacientes quanto aos familiares que utilizam o Sistema Único de Saúde (SUS).
Importante observar que a Política Nacional de Humanização demonstra o quanto é necessária a promoção dos direitos dos usuários e seus familiares, incentivando sua participação ativa no sistema de saúde através do controle social. A humanização implica no compartilhamento de conhecimentos, que inclui não apenas os profissionais, mas também os saberes dos pacientes e familiares (Brasil, 2004).
Arthur Kleinman destaca que dentre os aspectos associados ao cuidado profissional que merece mais atenção está o apoio à família, visto que as doenças crônicas frequentemente afetam as famílias e as relações próximas, por vezes com impactos significativamente graves (Kleinman, 2020). A doença crônica impõe uma pressão persistente nas famílias, intensificando conflitos existentes e gerando novos. O profissional de saúde pode centralizar-se na família, para assim, identificar problemas específicos e responder a eles de maneira apropriada. Incluindo acompanhamento de questões familiares e, quando apropriado, direcionamento para especialistas em terapia familiar (Kleinman, 2020).
Os modelos explicativos dos membros da família são uma forma de incentivar as expressões, sendo uma estratégia valiosa para facilitar o entendimento entre familiares e pacientes a respeito do papel mais apropriado no cuidado à saúde que os membros familiares devem desempenhar. É necessário que os profissionais de saúde estejam disponíveis para auxiliar as famílias que esgotaram suas capacidades individuais na procura de suporte (Kleinman, 2020).
Assim, ao consultar a Política Nacional de Atenção às Urgências, em nenhum momento constata-se a indicação de abordagem com familiares ou famílias (Brasil, 2011). Entretanto, o Manual de Urgência e Emergência do Ministério da Saúde enfatiza a importância de considerar os desafios enfrentados por indivíduos e suas famílias diante de condições clínicas urgentes. Seguindo as diretrizes da Portaria nº 2.809/2012, às unidades de internação em cuidados prolongados buscam igualdade no acesso, garantia de cuidado multidisciplinar, estímulo à autonomia do usuário, eficiência na prestação de cuidados e envolvimento da família na responsabilidade do cuidado (Brasil, 2013).
Quanto à Atenção Domiciliar (AD), ela tem a responsabilidade de acolher as demandas de dúvidas e queixas dos usuários, familiares ou cuidadores. Além disso, criar espaços ao cuidado e a troca de experiências para cuidadores e familiares. Na AD identifica-se, orienta-se e capacita-se os cuidadores, envolvendo-os na prestação de cuidados, respeitando seus limites e potencialidades, reconhecendo-os como sujeitos ativos no processo de cuidado (Brasil, 2016).
A PNCP (Brasil, 2024) orienta sobre a importância das equipes dos territórios ofertarem momentos de respiro aos familiares, com o objetivo de proporcionar a eles autocuidado, relaxamento e descanso. Ademais, ela reforça que dentre os princípios que norteiam os CP, estão a oferta de um sistema de apoio para auxiliar a família a lidar com a doença do paciente e o processo de luto; a colaboração em equipe multiprofissional e interdisciplinar para abordar as necessidades do paciente e de seus familiares, incluindo a prestação de aconselhamento de luto quando apropriado; comunicação sensível e empática, garantindo respeito à verdade e à honestidade em todas as questões relacionadas a pacientes, familiares e profissionais (Brasil, 2018).
Frente ao apresentado, destaca-se a necessidade de compreender como os familiares, a partir do disposto nas políticas e diretrizes de saúde, têm sido integrados ao cuidado das pessoas com doença avançada e como eles têm sido (ou não) cuidados. Percebe-se a importância de compreender as experiências desses familiares, que frequentemente ficam em segundo plano no contexto do sistema de saúde. É essencial dedicar uma atenção mais aprofundada a essa realidade, reconhecendo a sua relevância para oferecer um suporte mais efetivo.
Por fim, visando identificar as lacunas e tendências sobre o tema, foi realizada uma revisão integrativa, a partir da qual observou-se que os Estados Unidos da América (EUA) foi o país com o maior número de publicações, com dois artigos (Smith et al., 2010; Cooper; Stock; Wilson, 2020). O ano de 2016 se destacou como o período com maior volume de estudos publicados, totalizando dois (Barreto; Marcon; Garcia‐Vivar, 2016; Hsiao et al., 2016), sendo predominante a abordagem de pesquisa qualitativa, adotada em seis artigos (Philip et al., 2018; Couilliota; Leboulb; Douguet, 2012; Smith et al., 2010; Barreto; Marcon; Garcia‐Vivar, 2016; Cooper; Stock; Wilson, 2020; Blackwell et al., 2017; Hsiao et al., 2016). A maioria dos participantes nos estudos era composta por membros familiares (Philip et al., 2018; Smith  et al., 2010; Barreto; Marcon; Garcia‐Vivar, 2016; Cooper; Stock; Wilson, 2020.; Blackwell et al., 2017;  Hsiao et al., 2016; Redley et al., 2019).
Foi identificado que familiares vivenciam sentimentos negativos em relação ao atendimento prestado, onde a incerteza do prognóstico, a espera prolongada, gera ansiedade e medo para esses entes queridos. O distanciamento em relação à equipe de saúde, contribui para o sofrimento desses familiares (Philip et al., 2018; Smith et al., 2010; Barreto; Marcon; Garcia-Vivar, 2016). Ademais, há dificuldade das equipes em viabilizar a presença da família nos serviços de saúde, incentivando-os no cuidado ao paciente e atendendo também suas necessidades (Szareski; Beuter; Brondani, 2010; Oliveira et al., 2021).

Trata-se de uma pesquisa qualitativa com delineamento inspirado nos estudos etnográficos. O cenário da pesquisa será constituído pelos serviços da rede de atenção às urgências de Pelotas, pelos quais transitam os familiares de pessoas com doença crônica avançada, tendo como ponto de partida o Pronto Socorro de Pelotas (PSP), além do domicílio.
Os informantes serão familiares de pessoas com doença crônica avançada. Os critérios de inclusão serão: ser o familiar que mais acompanha a pessoa com doença crônica avançada durante o tratamento, ser indicado pelo paciente, ter idade maior ou igual a 18 anos. O critério de exclusão será: não ser possível realizar minimamente três encontros para o acompanhamento na pesquisa. 
A amostragem será do tipo intencional. Serão escolhidos familiares de pacientes internados no PSP, que possam estar acometidos pelos seguintes grupos de doenças contemplados no instrumento NECPAL: renais, cardíacas, respiratória, neurológicas, e oncológicas. Caso seja possível, no período previsto para a produção de dados, será escolhido um paciente de cada grupo para a realização do acompanhamento.
Neste estudo serão utilizadas como técnicas de produção de dados a entrevista semiestruturada, a observação participante e as notas de campo. Assim, foi elaborado um roteiro de entrevista semiestruturada para direcioná-la e um roteiro para a observação participante. Essa última, seguindo a proposta de Bernard (2006), será sistematizada por meio de notas de campo de três tipos: metodológicas, descritivas e analíticas.
O trabalho de campo ocorrerá entre setembro de 2024 e março de 2025. Inicialmente, uma das pesquisadoras iniciará o processo de aproximação com o PSP. Serão realizadas observações ao longo de um período, e a consulta aos prontuários será conduzida para identificar participantes que atendam aos critérios da NECPAL, possuindo as condições clínicas elegíveis. Após essa seleção, será solicitado ao paciente a indicação de um familiar que o acompanha de maneira mais próxima, e somente então será feita a abordagem para convidar o familiar a participar.
Pretende-se acompanhar o familiar durante o atendimento do paciente em serviços da rede de atenção às urgências, além de realizar visita ao domicílio. Para facilitar o acompanhamento, será solicitado o contato telefônico e a disponibilidade de utilizar aplicativo de mensagem instantânea, permitindo uma comunicação eficaz quando o familiar estiver em algum serviço com o paciente. Caso não seja viável o acompanhamento diretamente nos serviços de saúde, as visitas para observação e entrevista serão realizadas no domicílio do participante. As entrevistas serão realizadas no local de escolha do participante, considerando também seu turno de preferência. Ressalta-se que durante os seis meses previstos para a coleta de dados, espera-se poder, junto a cada familiar, realizar pelo menos uma visita domiciliar e dois acompanhamentos em serviços de saúde da rede de atenção às urgências.
Este estudo seguirá aos princípios da Resolução 466/2012 do Conselho Nacional de Saúde, que estabelece as diretrizes para pesquisa envolvendo seres humanos no Brasil (Brasil, 2012), assim como à Resolução 510/2016, que regula pesquisas em Ciências Humanas e Sociais, especialmente aquelas com procedimentos que possam apresentar riscos (Brasil, 2016). Adicionalmente, será seguido o Código de Ética dos Profissionais de Enfermagem, regulamentado pela Resolução 564/2017 (Cofen, 2017). Destaca-se que a pesquisa já teve sua realização aprovada tanto pelo Núcleo de Integração, Ensino e Pesquisa e Assistência (NIEPAS) do Hospital Universitário São Francisco de Paula quanto pelo Comitê de Ética em Pesquisa (CEP), sob parecer nº 6.857.624 e CAAE: 79144724.4.0000.5317
Dessa forma, as entrevistas serão realizadas após o aceite dos participantes e a assinatura de duas vias do Termo de Consentimento Livre e Esclarecido (TCLE). Uma via será mantida com o/a participante, e a outra com as pesquisadoras. A identidade dos participantes será preservada utilizando o termo “Familiar”, seguido do número de ordem de início de participação na pesquisa. Todos os materiais, físicos ou digitais, serão mantidos sob posse da pesquisadora e de sua orientadora por um período de cinco anos. Os arquivos digitais, armazenados em pasta no Google Drive, serão deletados ao término deste prazo. E os físicos, como a caderneta e os impressos do TCLE, serão incinerados.
Quanto aos riscos, destaca-se que, dado o foco da pesquisa nas experiências de familiares de pacientes com doenças crônicas, a observação durante o trânsito pelos serviços da rede de atenção às urgências e no domicílio pode despertar incômodo ou sentimentos desconfortáveis. Além disso, nas entrevistas, ao relembrarem situações de sofrimento já vivenciadas, podem se sentir tristes e chorar. Caso isso ocorra, o familiar poderá solicitar a interrupção da observação e da entrevista. Nesses casos, também será realizada escuta ativa, a fim de compreender e acolher seus sentimentos. Se desejar, poderá solicitar uma nova data para retomar sua participação, garantindo assim o respeito a sua vontade. Em relação aos benefícios, a pesquisa oportunizará a reflexão e a elaboração sobre as experiências durante o acompanhamento de seus familiares. Participar da pesquisa poderá proporcionar uma compreensão mais profunda do que foi sentido nesse período, permitindo a construção de novos significados para o que já enfrentaram e ainda enfrentam.
Os dados oriundos da observação serão registrados em um caderno que uma das pesquisadoras terá consigo durante os momentos de observação. Após cada momento observado, realizará a digitação das anotações e suas impressões e questionamentos em um documento online na plataforma Google Docs, com formato A4, fonte Arial tamanho 12 e espaçamento de 1,5 cm entre linhas. Este documento será revisado pela responsável pela pesquisa. Quanto às entrevistas, a transcrição será realizada com auxílio da plataforma reshape. A formatação seguirá a fonte Arial, tamanho 12, espaçamento simples e em itálico. As notas de campo e as entrevistas serão gerenciadas no programa Atlas.ti, versão cloud, que será utilizado para a codificação e a categorização durante a análise dos dados.
Será utilizada a Análise de conteúdo dirigida, que tem como norteadores do processo de categorização os conceitos pré-estabelecidos para o estudo. No caso desta pesquisa serão: humanização, adoecimento, experiência, cuidado e narrativas do adoecimento. Tais noções são sustentadas tanto no indicado nas Políticas Públicas relacionadas à atenção às urgências e aos cuidados paliativos quanto no pensamento de Arthur Kleinman (2020). A análise de conteúdo é uma técnica de pesquisa qualitativa amplamente empregada, que tem como objetivo validar ou expandir conceitualmente uma estrutura teórica ou teoria. Uma abordagem direcionada à análise de conteúdo que difere de uma abordagem convencional ao adotar um processo mais estruturado. Neste método, os pesquisadores utilizam teorias existentes ou pesquisas prévias, iniciando e identificando conceitos ou variáveis-chave como categorias iniciais de codificação (Hsieh; Shannon, 2005).
A principal vantagem de uma abordagem direcionada à análise de conteúdo reside na capacidade de apoiar e expandir teorias existentes. Além disso, à medida que a pesquisa em uma determinada área se desenvolve, essa abordagem explicita a realidade de que os pesquisadores não podem operar a partir da perspectiva ingênua frequentemente associada aos projetos naturalistas (Hsieh; Shannon, 2005).

Indicador: como indicador, será utilizada a avaliação do nível das experiências dos cuidadores em relação aos cuidados recebidos ou não pelos profissionais de saúde da rede de atenção às urgências no município de Pelotas. Trata-se de um indicador qualitativo, baseado no autorrelato a ser realizado nas entrevistas. Ademais, será possível apreender sobre a qualidade do cuidado ofertado ou não aos familiares por meio daquilo que for observado e registrado nos momentos da observação participante.

Metas: 1) Caracterizar os familiares de adultos com doença crônica avançada e sua dinâmica de vida em relação ao cenário domiciliar. 2) Acompanhar a trajetória de familiares pelos serviços de saúde, tendo como ponto de partida o serviço de emergência. 3) Mapear a trajetória de familiares de adultos com doença crônica avançada pelos serviços da rede de atenção às urgências. 4) Descrever o cuidado dos profissionais de saúde da rede de atenção às urgências com os familiares de adultos com doença crônica avançada.

Resultados esperados: almeja-se, com esta pesquisa, compreender as experiências dos familiares de adultos com doença crônica avançada em relação ao cuidado recebido (ou não) pelos profissionais da rede de atenção às urgências. Espera-se, com os resultados, realizar devolutiva aos serviços de saúde, seja por meio de apresentação à Gestão do Pronto Socorro de Pelotas, seja à gestão da Secretaria de Saúde do município. A partir das experiências desveladas será possível indicar ações sobre as quais os gestores devem investir junto aos profissionais. Poderão ser apontados aspectos a serem contemplados nas atividades de educação permanente, de modo a qualificar o cuidado e atenção aos cuidadores. Apreender o que é mais relevante das experiências poderá favorecer para o planejamento de cuidados centrados nos familiares, como tem sido preconizado nas políticas de saúde recentes, devendo ser implementado na prática para transformar a realidade local. Por fim, com as publicações oriundas da pesquisa, acredita-se que será possível inspirar modificações em relação ao cuidado dos familiares em outras realidades.