O projeto foi submetido ao Comitê de Ética em Pesquisa da Faculdade de Odontologia da Universidade Federal de Pelotas (UFPel) e obteve parecer favorável. Os cuidadores serão informados dos objetivos da pesquisa, riscos e benefícios, podendo ou não consentir com a pesquisa. Além disso, será informado que haverá total liberdade de recusa à participação na pesquisa sem sofrer nenhum risco de sanção. A criança será incluída no estudo somente após assinatura do Termo de Consentimento Livre e Esclarecido (TCLE) (Apêndice A) por parte dos cuidadores das crianças. Os participantes receberão uma cópia do TCLE.
O presente projeto de pesquisa já teve sua execução, incluindo a coleta de dados das fichas de anamnese e cadastro das crianças participantes, previamente autorizada pelo Centro de Atendimento ao Autista Doutor Danilo Rolim de Moura (Anexo A).
Os materiais de coleta de dados físicos, questionários e fichas de coleta de dados, que possuem o nome dos participantes, serão armazenados de forma segura em um armário com chaveado, sob a responsabilidade do coordenador da pesquisa. Após a conclusão do estudo, esses questionários serão mantidos sob custódia por um período de 5 anos e, em seguida, destruídos por incineração, garantindo a eliminação completa das informações. Quanto aos bancos de dados gerados a partir dos dados coletados nos questionários e fichas de coleta de dados, estes serão anonimizados, ou seja, não conterão nenhum nome, apenas números de identificação. Esses bancos de dados serão armazenados em uma pasta protegida por senha, acessível apenas aos pesquisadores autorizados. O computador utilizado para armazenar esses dados será de uso pessoal dos pesquisadores e também estará protegido por senha, garantindo assim a confidencialidade e integridade das informações coletadas. Após a conclusão da pesquisa, esses bancos de dados serão deletados e, posteriormente, a lixeira será esvaziada, sob responsabilidade do coordenador da pesquisa após o período de 5 anos ao fim da coleta de dados.
5.2 População e critérios de inclusão e exclusão
Todos cuidadores principais de crianças de até 5 anos e 11 meses de idade, que estejam em atendimento regular no Centro de Atendimento ao Autista Doutor Danilo Rolim de Moura.
5.3 Local
O Centro de Atendimento ao Autista Danilo Rolim de Moura (CAADRM), localizado na cidade de Pelotas, Rio Grande do Sul, teve sua inauguração em 2 de abril de 2014, sob a gestão do então prefeito Eduardo Leite, e inicialmente atendeu 58 pessoas (PREFEITURA MUNICIPAL DE PELOTAS, 2023).
O CAADRM é considerado um centro de educação e, por esse motivo, é vinculado à Prefeitura de Pelotas por meio da Secretaria Municipal de Educação e Desporto (SMED). Devido ao aumento na demanda ao longo dos anos, o espaço passou por uma expansão em 2018 e, após o Decreto 6.462/2021, prioridade passou a ser dada aos alunos da rede pública municipal de Pelotas. Isso elevou o número total de crianças, jovens e adultos com TEA atendidos no Centro para aproximadamente 550 indivíduos (PREFEITURA MUNICIPAL DE PELOTAS, 2023).
São oferecidos diversos tipos de atendimento: psicopedagógico, de intervenção precoce, educacional especializado, de tecnologia assistiva e de psicologia com orientação às famílias, além de ludoterapia, arteterapia, psicomotricidade, educação física, terapia ocupacional e orientação educacional. O modelo de atendimento segue diretrizes da Universidade do Minho que junto com a UFPel é uma das parceiras da iniciativa (PREFEITURA MUNICIPAL DE PELOTAS, 2023).
Para ingresso no Centro, a criança já deve ter recebido o diagnóstico de TEA por um neurologista ou psiquiatra. As famílias são entrevistadas e os alunos passam por avaliações, para posterior encaminhamento para os serviços de acordo com as necessidades individuais (PREFEITURA MUNICIPAL DE PELOTAS, 2023).
5.4 Coleta de dados
No ambiente do CAADRM de Moura, os cuidadores das crianças são solicitados a permanecer na sala de espera enquanto as mesmas estão realizando suas terapias, que possuem duração média de uma hora. Nesse espaço, serão abordados pelo entrevistador designado, recebendo um convite para participar da pesquisa após uma breve explanação sobre seus propósitos e objetivos.
Aqueles que concordarem em participar serão conduzidos a uma sala privativa em frente à sala de espera, onde receberão o TCLE (Apêndice A) . Após uma oportunidade para a leitura e esclarecimento de dúvidas, os cuidadores têm a autonomia de consentir ou recusar a participação na pesquisa, podendo desistir a qualquer momento sem qualquer repercussão prejudicial.
Os dados serão coletados nesta sala através de um questionário aplicado sob entrevista aos cuidadores principais de crianças em idade pré-escolar (até 5 anos e 11 meses) . Este questionário (Apêndice B) será realizado presencialmente por um entrevistador previamente treinado. O instrumento apenas será aplicado após o responsável legal ser instruído sobre o objetivo, riscos e benefícios da pesquisa e assinar o TCLE (Apêndice A).
No Centro de Atendimento ao Autista, as crianças participam de suas terapias em horário oposto ao da escola. Em decorrência disso, os entrevistadores responsáveis irão realizar suas atividades em turnos alternados, abrangendo tanto o período da manhã quanto o da tarde, ao longo de todos os dias da semana, durante três semanas . Dessa forma, acredita-se que será viável alcançar a maior parte dos cuidadores principais das crianças incluídas no grupo de interesse da pesquisa. O período de aplicação dos questionários será revisto e poderá ser estendido ao fim das três semanas previstas.
O questionário foi previamente testado com cuidadores principais de crianças autistas atendidas em um projeto de extensão da Faculdade de Odontologia da Universidade Federal de Pelotas voltado ao atendimento de pacientes com necessidades especiais, cujos filhos não eram atendidos no Centro de Atendimento ao Autista Doutor Danilo Rolim de Moura, para verificar o entendimento das perguntas. O teste foi realizado de forma presencial e foram avaliadas as dúvidas e consideradas as sugestões, mensurado o tempo utilizado pelos participantes para realizá-lo, sendo 20 minutos o tempo médio necessário para efetuar a aplicação do instrumento.
O questionário será composto por questões semiestruturadas abrangendo os seguintes domínios analíticos: saúde bucal e hábitos de higiene, orientação profissional e práticas de higiene bucal, recursos utilizados para a higiene bucal e experiência de consulta odontológica. O questionário será organizado em cinco blocos distintos (Apêndice B).
O primeiro bloco (BLOCO 1) abordará aspectos pessoais, com questões de identificação, sexo, número de irmãos e características socioeconômicas da criança e sua família.
No segundo bloco (BLOCO 2) relacionado à saúde bucal e hábitos de higiene, as questões incluirão se a criança já limpou os dentes alguma vez na vida, os métodos utilizados para a limpeza, a frequência com que a higiene bucal é realizada, se possui dificuldades para realização da higiene bucal (desfecho) e quais dificuldades são encontradas durante o processo de higienização bucal da criança, bem como o comportamento dela durante a realização da mesma.
Com relação à orientação profissional e recursos para realização da higiene bucal, o BLOCO 3 terá perguntas sobre se o responsável já recebeu orientação profissional sobre como realizar a limpeza bucal da criança, quais foram estas orientações e por último, uma pergunta aberta será realizada para entender como os pais/cuidadores realizam a higiene bucal das crianças e identificar se algum método especial é utilizado nesse processo.
O BLOCO 4 abordará a história de consultas odontológicas da criança com TEA. Primeiramente, será questionado se a criança já visitou um dentista, identificando a esfera de atendimento (pública, privada ou ambas) e o motivo da primeira consulta. Em seguida, será perguntado sobre o comportamento da criança durante essas consultas. Se a criança nunca consultou um dentista, indagaremos o motivo, na perspectiva do cuidador principal.
Dados específicos relacionados ao diagnóstico de TEA, tal como a classificação de nível de suporte da criança serão coletados através de uma ficha de coleta de dados (APÊNDICE C) na ficha de inscrição fornecida pelo Centro de Atendimento ao Autista.
Análise de dados
Os dados serão analisados por meio do Programa STATA 17.0 (Stata Corporation, College Station, Texas, EUA). Será realizada estatística descritiva apresentando a distribuição das frequências relativas e absolutas das variáveis coletadas. Para o desfecho relacionado à dificuldade de higiene bucal será realizada análise com o Testes Exato de Fisher para relacionar com as variáveis relativas ao nível de suporte, sociodemográficas e técnicas e recursos utilizados para auxiliar na higiene bucal. Para a análise multivariada será utilizada Regressão de Poisson para obter as razões de prevalência e o intervalo de confiança de 95%. Na análise ajustada serão mantidas as variáveis com P <0,20 na análise bruta. Um nível de significância de 5% será adotado para os testes utilizados na análise.