Nome do Projeto
Pandemia do COVID-19 e TEA: Impactos da quarentena na vida das crianças e famílias brasileiras
Ênfase
Pesquisa
Data inicial - Data final
21/07/2020 - 10/08/2024
Unidade de Origem
Coordenador Atual
Área CNPq
Ciências da Saúde
Resumo
Este estudo tem como finalidade identificar os impactos da quarentena e/ou isolamento social no período da pandemia do COVID-19 na rotina das crianças com Transtorno do Espectro Autista (TEA), dos 0 aos 9 anos de idade, e respectivas famílias, residentes no Brasil. A metodologia utilizada será de natureza quantitativa e o instrumento de recolha de dados será o questionário desenvolvido pelos investigadores deste estudo. Considerando que as crianças com o TEA geralmente necessitam de apoios de múltiplos profissionais das áreas da saúde e da educação, entende-se que os resultados deste estudo possibilitarão o desenvolvimento de estratégias que possam promover a intervenção dos profissionais da saúde e educação, de forma remota e voltada para os contextos naturais da criança e de suas famílias. Palavras-Chave: COVID-19, Transtorno do Espectro Autista, Estratégias de Intervenção, Saúde, Educação.

Objetivo Geral

Tendo em conta o fato de ainda não existirem estudos no Brasil em relação a pandemia do COVID-19 e o TEA, a presente investigação pretende responder à seguinte questão: Em que medida a pandemia de covid-19 tem causado impactos nas crianças de 0 a 9 anos de idade que apresentam TEA e suas famílias?
Assumindo a importância deste estudo definimos como finalidade do mesmo: Analisar e compreender os impactos da quarentena e/ou isolamento social no período da pandemia do COVID-19, na rotina das pessoas com TEA, dos 0 aos 9 anos de idade, e respectivas famílias.

Justificativa

De acordo com o DSM-5 (APA, 2014), o Transtorno do Espectro Autista (TEA) é caracterizado pelos deficits na comunicação e interação social, e a presença de comportamentos restritos e repetitivos. Os dados epidemiológicos da Organização Mundial da Saúde (OMS), o TEA afeta 1:160 crianças no mundo, as quais podem estar relacionadas a diversos fatores, dentre eles genéticos e ambientais (ONU NEWS, 2017).
Os estudos indicam que quando a criança é diagnosticada precocemente, as chances de diminuir os prejuízos relacionados ao TEA são favoráveis, porque a idade dos 0 aos 6 anos é a fase de maior plasticidade cerebral. Neste sentido, indica-se que sejam efetuadas Intervenções Precoces (IP) tão logo que se perceba algum déficit no seu desenvolvimento, podendo ser realizadas por meio de serviços, como, terapeutas ocupacionais, psicólogos, fonoaudiólogos, docentes da educação especial, entre outros. (OONO; HONEY; MCCONACHIE, 2013; REIS; PEREIRA, 2016).
Os teóricos da IP afirmam que as intervenções devem ser realizadas nos contextos naturais da criança, ou seja, em casa ou na escola. As situações diárias que se apresentam à criança ajudam-na a se desenvolver de forma significativa, pois estar em um ambiente familiar proporciona inúmeras oportunidades de aprendizagem que podem ser utilizadas como recursos para alcançar os objetivos definidos no seu Plano Individual de Intervenção Precoce (PIIP). Além disso, o fato da criança estar cercada de pessoas com quem convive (pais, professores e cuidadores) e que, portanto, conhecem as suas dificuldades, preferências e potencialidades, faz com que eles se tornem especialistas em seu desenvolvimento e percebam as fragilidades e potencialidades com base no PIIP (MCWILLIAM, 2003; PEREIRA; SERRANO, 2015).
No âmbito da IP, as atividades do PIIP são realizadas de maneira transdisciplinar, ou seja, estão envolvidos os profissionais e a família da criança com TEA - que se faz presente em todos os processos de IP (avaliação do desenvolvimento, definição dos objetivos, intervenção). Desta forma importa os profissionais da IP estarem atentos as preocupações, prioridades e potencialidades da família, a nível dos serviços formais e informais para que as intervenções sejam realizadas de maneira adequada e individualizada (MCWILLIAM, 2000; REIS; PEREIRA; ALMEIDA, 2014).
Quando as preocupações e prioridades das famílias não são supridas, impossibilita que os planos definidos no PIIP sejam cumpridos. Isso porque o foco dos pais estará na resolução dos problemas mais graves para depois de resolvido voltar a atenção aos demais compromissos. Tomamos como exemplo a demissão do trabalho, este fator terá impacto significativo em algumas famílias com crianças com TEA, resultado em uma preocupação e prioridade até que seja resolvido, para posteriormente dar continuidade as demais atividades (JUNG, 2012; MCWILLIAM, 2003).
Também podemos relacionar o cenário da atual pandemia do COVID- 19 no Brasil, pois tem se alastrado por meses e muitas crianças com TEA e suas famílias tiveram a sua saúde física e mental afetada. Além do problema da saúde pública que é notório, as medidas de prevenção, mais especificamente o confinamento tem se mostrado como um aliado da população diante dos desafios impostos pela pandemia.
Algumas famílias precisaram reconfigurar-se para enfrentar a realidade do confinamento, pois foram-lhe colocados desafios cotidianos em decorrência da suspensão das atividades escolares, o acesso as instituições especializadas e os atendimentos individuais.
Nesse contexto, o cuidado com as crianças com TEA, bem como a condição emocional e psicológica de seus familiares tornam-se fatores centrais durante o período da pandemia. Muitas vezes cabe aos familiares a tarefa de criarem uma rotina e as atividades educativas para os seus filhos com TEA sem a orientação ou supervisão de algum profissional que lhe possa dar suporte neste momento.
Sabendo que cada indivíduo é único e que cada família tem suas peculiaridades, e que estão diante de um cenário de pandemia, sem perspectivas de uma retomada há curto prazo, essas famílias estão tendo que se ajustar a um novo dilema em suas vidas. Algumas famílias estão enfrentando dificuldades financeiras decorrentes do desemprego em larga escala. Também a dificuldade no manejo dos comportamentos dos filhos com TEA, como consequência da mudança de rotinas, o aumento das crises, a acentuação da percepção sensorial, entre outros.
Portanto, é necessária uma compreensão da análise dos impactos da quarentena e/ou isolamento na vida dessas crianças com TEA e suas respectivas famílias brasileiras durante o período da pandemia do COVID-19. Estes dados serão importantes para a criação de alternativas de atividades remotas que possam auxiliar nas intervenções de desenvolvimento.

Metodologia

PROCEDIMENTOS METODOLÓGICOS

Aqui serão expostos os procedimentos metodológicos adotados, a fim de responder à questão de pesquisa.

Classificação da pesquisa

Atendendo a importância dos planos de intervenções dos profissionais da saúde, da educação e a participação das famílias no processo de desenvolvimento das crianças com TEA, acreditamos que é pertinente compreendermos os impactos da quarenta e/ou isolamento social causados pelo COVID-19 na vida dessas crianças e de suas famílias.
Deste modo, buscamos nas referências bibliográficas estudos que abordem esta temática. Pelo fato da pandemia ser recente, não encontramos estudos científicos que tragam evidências. Por isso, para que este estudo abrangesse um número substancial de respostas da população brasileira, foi escolhida a metodologia quantitativa-descritiva para a sua execução, e por ser a que melhor se aplica a este estudo.
De acordo com Lakatos e Marconi (2003), as pesquisas quantitativas-descritivas consistem em investigações de pesquisa empírica cuja principal finalidade é o delineamento ou a análise das características de fatos ou fenômenos, a avaliação de programas, ou o isolamento de variáveis principais. Para Gil (2007), as pesquisas descritivas são, juntamente com as exploratórias, as que habitualmente realizam os pesquisadores sociais preocupados com a atuação prática. Nesse sentido, esse estudo irá utilizar-se de um questionário para coleta de dados, utilizando análises estatísticas e empregando probabilidades a fim de demonstrar significância.
Quanto aos procedimentos, este estudo pode ser classificado como de levantamento. Nesse tipo de pesquisa há a interrogação direta aos indivíduos cujas atitudes se pretendem conhecer. Ou seja, é feita a solicitação de informações a um número significativo de pessoas acerca do objeto do estudo, na sequência, a partir da análise quantitativa, se obtém as conclusões com base nos dados coletados (GIL, 2017). Segundo Gil (2017), os levantamentos nem sempre são pesquisas em que participam todos os integrantes da população estudada. O autor afirma que mediante procedimentos estatísticos podem-se estabelecer uma amostra desta população, a qual será objeto de investigação. Com base nessa amostra, são obtidas conclusões, as quais poderão ser projetadas para a população total, sempre se considerando a margem de erro, obtida conforme cálculos estatísticos (GIL, 2017).

Definição e estatuto das variáveis

De acordo com Almeida e Freire (2007), compreende-se como variáveis as características, propriedades e qualidades de pessoas, objetos ou situações que sejam passíveis de mensuração, manipulação e controle.
Nesse estudo utilizaremos as variáveis independentes e dependentes. As variáveis independentes configuram-se como uma situação, característica ou fenômeno definido pelo investigador, que possa ser manipulável. A variável dependente pode ser manipulável pelo investigador, quando ele aplica, suprime ou modifica a variável independente (COUTINHO, 2014).
Desta maneira, as Variáveis Independentes do estudo são caracterizadas pela rotina, o acesso aos recursos adaptados para o ensino escolar, o acesso aos apoios formais, a continuidade dos planos de intervenção, as estratégias das famílias para amenizar o impacto do COVID-19, e a saúde mental e física das famílias das crianças com TEA.
Configuram-se como Variáveis Dependentes do estudo o conjunto de itens do instrumento de recolha de dados do questionário desenvolvido pelos investigadores.

Hipóteses de Investigação

Com base nos objetivos formulados e a finalidade deste estudo, foram definidas as hipóteses de investigação. As hipóteses foram formuladas conforme as variáveis independentes do estudo, como sejam, a rotina, o acesso aos recursos adaptados para o ensino escolar, o acesso aos apoios formais, a continuidade dos planos de intervenção, as estratégias das famílias para amenizar o impacto do COVID-19, e a saúde mental e física das famílias das crianças com TEA. Desta forma, as hipóteses formuladas são as seguintes:

Hipótese 1. A quarentena e/ou isolamento social no período da pandemia do COVID-19 influenciou a rotina das pessoas com TEA e respectivas famílias;

Hipótese 2. A quarentena e/ou isolamento social no período da pandemia do COVID-19 influenciou o acesso aos recursos adaptados para o ensino escolar das crianças com TEA, dos 0 aos 9 anos;

Hipótese 3. A quarentena e/ou isolamento social no período da pandemia do COVID-19 influenciou no acesso aos apoios formais para as crianças com TEA e suas famílias;

Hipótese 4. A quarentena e/ou isolamento social no período da pandemia do COVID-19 influenciou na continuidade dos planos de intervenção das crianças com TEA;

Hipótese 5. A quarentena e/ou isolamento social no período da pandemia do COVID-19 influenciou as estratégias das famílias para amenizar o seu impacto na saúde mental e na saúde física das crianças com TEA;

Hipótese 6. A quarentena e/ou isolamento social no período da pandemia do COVID-19 influenciou na saúde mental e física das famílias de crianças com TEA.

Instrumento de coleta de dados

O instrumento de coleta de dados será o questionário de múltipla escolha desenvolvido pelo grupo de investigadores deste estudo.
Este questionário foi desenvolvido com base nos estudos realizados referentes ao tema desta investigação. Apresenta questões sobre o impacto do COVID-19 nas crianças com TEA, dos 0 aos 9 anos, e respectivas famílias.
O questionário será respondido pelas famílias das crianças, por meio da plataforma de Formulários do Google. Constitui-se como o meio mais rápido e barato de se obter informações, além de não exigir treinamento de pessoal e garantir o anonimato (GIL, 2017).

Estudo Piloto

O estudo piloto tem como objetivo avaliar o entendimento das entrevistadas com relação ao instrumento. Ocorrerá na aplicação dos cinco primeiros instrumentos que não serão incluídos neste estudo.

Tratamento Preliminar dos Dados

Antes da aplicação das técnicas de estatísticas multivariadas, deve-se proceder com o tratamento dos dados, que tem por objetivo resultados mais confiáveis (HAIR et al., 2010). Dados perdidos podem impactar de forma negativa os resultados da investigação, tanto por reduzir a amostra, quanto por conduzir a resultados equivocados devido à perda de dados (HAIR et al., 2010).
No sentido de diminuir esses efeitos, Malhotra (2012) indica que os questionários em que 10% das questões não tenham sido respondidas, sejam eliminados, mantendo-se os questionários que tenham menos de 10% de valores omissos respondidos.

Técnica de análise de dados

Para análise dos dados coletados serão utilizadas estatísticas descritivas (univariadas), e estatísticas multivariadas. Será utilizado o software Statistical Package for Social Sciences (SPSS), versão 24.0.

População-alvo

A população-alvo deste estudo será constituída pelas famílias de crianças que apresentam o TEA, na faixa etária dos 0 aos 9 anos.

Amostra

Os participantes serão selecionados por meio de uma amostra por conveniência e seleção aleatória.

Critérios de inclusão e exclusão

Para inclusão na investigação se faz necessário os seguintes critérios:
a. Ter na família pelo menos uma criança, com idade dos 0 aos 9 anos, com diagnóstico do TEA;
b. Residir no Brasil;
c. Ter disponibilidade para responder ao questionário;
d. Assinar o Termo de Consentimento Livre e Esclarecimento (TCLE).

Aspectos éticos

Este estudo será submetido ao Comitê de Ética em Pesquisa com Seres Humanos, a atendendo a resolução 466/2012 do Conselho Nacional de Saúde. A participação das pessoas será voluntária e a coleta de dados ocorrerá de acordo com os parâmetros éticos, sendo realizada após a assinatura do Termo de Consentimento Livre e Esclarecido. Não terá nenhum ônus para os participantes.

Análise de dados e procedimentos

Primeiramente será realizado o levantamento dos grupos de brasileiros da plataforma Facebook, que possuem famílias de crianças com TEA, para que se possa convidá-los a participar do presente estudo.
Após este levantamento será efetuado o pedido de validação do projeto à Comissão de Ética em Pesquisa com Seres Humanos.
Por fim, faremos o contato com os participantes dos grupos selecionados na plataforma Facebook para que sejam explicados os objetivos do estudo e averiguar a disponibilidade de participação.

Indicadores, Metas e Resultados

A quarentena e/ou isolamento social no período da pandemia do COVID-19 influenciou a rotina das pessoas com TEA e respectivas famílias;

A quarentena e/ou isolamento social no período da pandemia do COVID-19 influenciou o acesso aos recursos adaptados para o ensino escolar das crianças com TEA, dos 0 aos 9 anos;

A quarentena e/ou isolamento social no período da pandemia do COVID-19 influenciou no acesso aos apoios formais para as crianças com TEA e suas famílias;

A quarentena e/ou isolamento social no período da pandemia do COVID-19 influenciou na continuidade dos planos de intervenção das crianças com TEA;

A quarentena e/ou isolamento social no período da pandemia do COVID-19 influenciou as estratégias das famílias para amenizar o seu impacto na saúde mental e na saúde física das crianças com TEA;

A quarentena e/ou isolamento social no período da pandemia do COVID-19 influenciou na saúde mental e física das famílias de crianças com TEA.

Equipe do Projeto

NomeCH SemanalData inicialData final
ANDRÉIA DOMINGUES BITENCOURTE
ANELISE DO PINHO CÓSSIO
DAMIÃO DA SILVA
EVERTON ANGER CAVALHEIRO6
GIOVANA CÓSSIO RODRIGUEZ
IVANA CLAUDIA FREDA VARGAS
LUANA RIBEIRO BUENO
MARIA TERESA DUARTE NOGUEIRA2
MAXIMIRA ROCKEMBACK DA PORCIUNCULA
RENAN COSTA VALLE SCARANO
RITA DE CASSIA MOREM COSSIO RODRIGUEZ2

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