Nome do Projeto
Anemia Falciforme e outras hemoglobinopatias
Ênfase
Extensão
Data inicial - Data final
30/05/2022 - 26/09/2025
Unidade de Origem
Coordenador Atual
Área CNPq
Ciências da Saúde
Eixo Temático (Principal - Afim)
Saúde / Educação
Linha de Extensão
Saúde humana
Resumo
As hemoglobinopatias são um grupo de doenças de origem genética em que ocorre alteração na produção da hemoglobina. As hemoglobinopatias mais frequentes são representadas pela Doença Falciforme e, a seguir, a Talassemia. As outras hemoglobinopatias mais raras são representadas pelas HbC, HbE e HbD. As hemoglobinopatias são doença detectadas pelo teste do pezinho no âmbito nacional. Mas existem pessoas que pela idade não realizaram o teste do pezinho na infância e por este motivo desconhecem seu status de portador de hemoglobinopatia. Este projeto visa proporcionar divulgação deste grupo de doenças nos entre os alunos da UFPel e comunidade em geral, além de prover atendimento especializado a este grupo de pacientes com treinamento para os alunos UFPel de forma multidisciplinar.

Objetivo Geral

Atendimento especializado e orientação para as pessoas com diagnóstico de hemoglobinopatias.

Justificativa

Estima-se pelos dados do teste do pezinho que a cada no nascem 3000 crianças com doença falciforme e 200000 crianças com traço falciforme no Brasil. Sabe-se que o RS é um estado com um número menor de pacientes com gene falciforme, mas ainda com número importante de indivíduos com esta patologia. Portanto o treinamento de alunos para atendimento e orientação destas pessoas é de extrema importância, principalmente porque nossos alunos irão atuar nas diversas regiões do país.

Metodologia

Treinamento prático do atendimento de pessoas com anemia falciforme e outras hemoglobinopatias.

Indicadores, Metas e Resultados

Como indicadores usaremos a satisfação dos usuários com o atendimento.
Meta é prover atendimento a todas as pessoas da região que possuam anemia falciforme e outras hemoglobinopatias ou que tenha dúvida sobre este tema.

Equipe do Projeto

NomeCH SemanalData inicialData final
CECILIA FERNANDES LOREA4
CLÁUDIA FERNANDES LOREA
ERNANI PERES NETO1
LUCIA HELENA SCHAUN RIBEIRO FERRARI1
MIRIAM BARCELLOS BRAGA1
SANDRA COSTA VALLE1
VICTOR MANUEL BRIZIDA GARCIA NETO

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