Nome do Projeto
Um olhar sobre o cuidador familiar: quem cuida merece ser cuidado
Ênfase
Extensão
Data inicial - Data final
02/05/2017 - 01/04/2021
Unidade de Origem
Coordenador Atual
Área CNPq
Ciências da Saúde
Eixo Temático (Principal - Afim)
Saúde / Educação
Linha de Extensão
Saúde da família
Resumo
A proposta deste projeto de extensão visa acompanhar cuidadores familiares que estão vinculados ao Serviço de Assistência Domiciliar (SAD) do Hospital Escola-Universidade Federal de Pelotas/Empresa Brasileira de Serviços Hospitalares (HE-UFPEL/EBSERH) da cidade de Pelotas, por meio de visitas domiciliares realizadas por acadêmicos de Enfermagem e da Terapia Ocupacional. Dos objetivos específicos: elaborar genograma e ecopama para conhecer a estrutura da família e suas relações; realizar escuta terapêutica; orientar sobre o cuidado domiciliar e cuidado de si; produzir reflexões sobre o ser cuidador; proporcionar ao acadêmico de enfermagem a oportunidade de abordar o cuidador familiar em programas de atenção domiciliar; identificar a fase de adaptação no processo de cuidar; planejar e realizar intervenções conforme necessidades identificadas; aplicar escala emocional. Serão convidados os cuidadores familiares vinculados ao SAD do HE-UFPEL/EBSERH, no período de junho de 2017 a maio de 2021. Pretende-se acompanhar em média 70 cuidadores por ano, totalizando 280. Serão convidados cuidadores familiares maiores de 18 anos, de paciente adulto que apresenta condição crônica e/ou está em situação de terminalidade que estão vinculados aos referidos serviços. Os participantes serão acompanhados em quatro encontros semanais, realizados por meio de visitas domiciliares, com escuta terapêutica e aplicação da escala emocional no início e ao final de cada encontro. Além disso, cada encontro tem foco específico: 1º encontro: serão elaborados genograma e ecomapa e uma conversa sobre a história de como a pessoa se tornou cuidadora; 2º encontro: será utilizado um vídeo com imagens do cotidiano de um cuidador para disparar reflexões sobre as experiências de cuidar. Neste, será possível identificar a fase de adaptação do processo de cuidar em que o cuidador se encontra e com isso, planejar intervenções conforme suas necessidades. 3º encontro: o foco será o resgate de reflexões do vídeo, os enfrentamentos, as facilidades, desafios de ser cuidador e as intervenções que foram planejadas. 4º encontro: segue-se com as intervenções planejadas e avaliação dos encontros. Esperamos que com instrumentos como genograma e ecomapa facilitem o conhecimento da estrutura da família e suas relações, para que seja possível o planejamento de orientações e intervenções junto ao cuidador familiar, afim, de lhe proporcionar qualidade de vida e assim, de certo modo, evitar a sobrecarga. Também esperamos que, com os espaços para reflexões de si sobre ser cuidador, esse possa elaborar suas próprias técnicas de cuidado de si e também nos ensinar como são seus meios de enfrentamento e adaptações. Além disso, o acadêmico de enfermagem participante do projeto poderá ter a oportunidade de abordar o cuidador, e por meio disso consiga aprender sobre os modos de ser cuidador e pensar novas práticas de abordagem e acolhimento.

Objetivo Geral

acompanhar cuidadores familiares que estão vinculados ao Serviço de Assistência Domiciliar (SAD) do Hospital Escola-Universidade Federal de Pelotas/Empresa Brasileira de Serviços Hospitalares (HE-UFPEL/EBSERH) da cidade de Pelotas, por meio de visitas domiciliares realizadas por acadêmicos de Enfermagem e da Terapia Ocupacional.

Justificativa

A proposta desse projeto de extensão está em consonância com algumas diretrizes do Plano de Ações Estratégicas para o Enfrentamento das Doenças Crônicas Não Transmissíveis (DCNT) do Brasil 2011-2022, que define e prioriza ações e investimentos necessários para preparar o país para enfrentar e deter as DCNT nos próximos anos. Nele, foram descritas “as intervenções consideradas mais custo-efetivas, bem como aquelas compreendidas como as “melhores apostas”, ou seja, ações a serem executadas imediatamente para que produzam resultados acelerados em termos de vidas salvas, doenças prevenidas e custos altos evitados” (BRASIL, 2011a, p.8).
Esse projeto, também está em conformidade com Portaria 4279 de 30 de dezembro de 2010, que aborda sobre as diretrizes para organização da rede de atenção à saúde no âmbito do Sistema Único de Saúde (SUS). Nela, a rede de atenção à saúde define-se como formas de organização das ações e dos serviços de saúde, nas diversas densidades tecnológicas, que integradas por meio de sistemas de apoio técnico, logístico e de gestão, buscam garantir a integralidade do cuidado. Também é caracterizada pela formação de relações horizontais entre os pontos de atenção com o centro de comunicação na Atenção Primária à Saúde (APS), pela centralidade nas necessidades em saúde de uma população, pela responsabilização na atenção contínua e integral, pelo cuidado multiprofissional, pelo compartilhamento de objetivos e compromissos com os resultados sanitários e econômicos. Os pontos de atenção à saúde são compreendidos como espaços onde se ofertam determinados serviços de saúde, por meio de uma produção singular. Os domicílios, são um exemplo disso (BRASIL, 2010).
O cuidado integral, foi um dos eixos norteadores para elaboração das diretrizes do Plano de Ações Estratégicas para o Enfrentamento das Doenças Crônicas Não Transmissíveis (DCNT) do Brasil, 2011-2022. Das ações, está o fortalecimento da política do “Saúde Toda Hora”, e a atenção domiciliar é adotada como estratégia para garantir a integralidade da assistência de pacientes que não necessitam permanecer no ambiente hospitalar e, como possibilidade de atendimento em domicílio a pessoas com dificuldades de locomoção ou que precisem de cuidados regulares ou intensivos. São cuidados ambulatoriais e hospitalares realizados em casa, ampliando o campo de trabalho dos profissionais de saúde que atuam na atenção básica. Entre as metas, está a implantação da Política Nacional de Atenção Domiciliar para pacientes com condições crônicas, cuidados paliativos e outros (BRASIL, 2011a).
A atenção domiciliar (AD) é uma modalidade de assistência que passou a ser considerada pela Organização Mundial de Saúde (OMS) desde o início do século XXI, justificada através de um pronunciamento que citava o aumento epidemiológico das doenças crônico-degenerativas, que necessitam de um longo período de assistência (WORLD HEALTH ORGANIZATION, 2000). Considerando que manter uma internação hospitalar desprende mais investimentos que a assistência no domicílio, os países passaram a se organizar com essa modalidade de cuidado, a fim, de controlar as condições crônicas no âmbito da atenção primária e domiciliar (ORGANIZAÇÃO MUNDIAL DA SAÚDE, 2003).
O crescimento do atendimento domiciliar no Brasil é recente (BRASIL, 1997; 1998; 2006; 2011b; 2013; 2016). Tal modalidade ocorre tanto no setor privado, quanto no setor público, fazendo parte da pauta de discussão das políticas de saúde que, pressionadas pelos altos custos das internações hospitalares, buscam saídas para uma melhor utilização dos recursos financeiros. A internação domiciliar compreende o conjunto de atividades prestadas no domicílio a indivíduos clinicamente estáveis que exijam intensidade de cuidados de menor complexidade que no ambiente hospitalar. Está inserida no contexto da atenção domiciliar que inclui também a assistência domiciliária.
Sendo esse cuidado ao paciente com condições crônicas ou em situação de terminalidade realizado no domicílio, faz-se necessário a presença de alguém que realize o cuidado e, com isso, surja esse sujeito que irá executar tal ação: o cuidador. Geralmente, o cuidador é um membro da família do doente (STONE; CAFFERATA; SANGL, 1987), escolhido pelo grau de parentesco, proximidade física e por conta do vínculo com o paciente (MENDES, 1995). O cuidador, neste caso informal, não recebe remuneração e torna-se responsável pela rotina do familiar, atentando para sua alimentação, higiene pessoal, medicação, entre outros cuidados (BRASIL, 1999).
Ser cuidador não é uma escolha voluntária, é a atenção a um desejo da pessoa doente. Muitos cuidadores e pacientes avaliam a atenção domiciliar como benéfica, pois consideram a proximidade do paciente com a família, por estar em seu contexto, em sua casa (BERETTA, et al., 2010; DUSSEL, et al., 2009; VICKERS; CARLISLE, 2000; MONTEROSSO; KRISTJANSON; PHILIPS, 2009; OLIVEIRA et al, 2015; 2016). Entretanto, estudos também destacam que muitos cuidadores sentem-se sobrecarregados, privados de necessidades básicas como sono e boa alimentação, vivendo em isolamento social por ficar em torno do paciente e longe de suas atividades (ALPTEKIN, et al., 2010; CAMERON, et al., 2002; KUO; OPERARIO; CLUVER, 2012; TSHILILO; DAVHANA, 2009). As causas deste sofrimento podem ser emocionais, físicas, sociais e financeiras. O cuidador acaba se responsabilizando integralmente pelo paciente, o que gera sobrecarga, afetando suas relações sociais e suas atividades de lazer e trabalho (VELLEDA; SARTOR; OLIVEIRA, 2014). Estudos (OLIVEIRA et al., 2013; OLIVEIRA et al, 2015; 2016; BECK; LOPES, 2007) alertam que muitos cuidadores fazem uso de ansiolíticos para poderem suportar a sobrecarga e suas privações.
Embora a atenção voltada ao cuidador familiar também seja prevista, ainda não há recursos e estratégias suficientes utilizadas para auxiliá-los. Em uma revisão narrativa sobre a atenção domiciliar no cenário mundial realizada em janeiro de 2013, identificamos que de 124 artigos analisados, os cuidadores foram participantes de pesquisa em cerca de 75 estudos e apenas 18 trouxeram proposições para fornecimento de apoio técnico, emocional, social e financeiro trabalho (VELLEDA; SARTOR; OLIVEIRA, 2014).
Vale considerar que um familiar desassistido encontrará mais dificuldades para desempenhar seu papel de cuidador, além de ter sua saúde colocada em risco devido a condições de sobrecarga, fadiga, cansaço, estresse, entre outros. Entre as ações já planejadas para o cuidador estão a escuta terapêutica, os grupos de cuidadores, e disponibilização de capacitações (VELLEDA; SARTOR; OLIVEIRA, 2014). Alguns países elaboraram manuais trazendo estratégia e deveres referentes aos cuidados com o paciente (RUSH UNIVERSITY MEDICAL CENTER, 2004). O manual elaborado no Brasil também traz dicas de autocuidado para minimizar o estresse, e a organização de grupos de cuidadores para que eles possam compartilhar vivências e dificuldades (BRASIL, 2012). Já na Espanha, enfermeiras organizaram um guia para a enfermagem, que aborda as fases de adaptação do cuidador no processo de cuidar e sugere intervenções visando a qualidade de vida do mesmo (FERRÉ-GRAU et al., 2011). Além disso, é importante lembrar que esse indivíduo, que assume o papel de cuidador familiar, conforme preconizam os programas e políticas de atenção domiciliar (BRASIL,1999), em grande parte das vezes, assume essa responsabilidade sem preparo técnico, emocional, mas em respeito ao desejo do paciente ficar em casa.
Cuidar do cuidador familiar significa incluir também os demais membros da família durante o processo de cuidado, em especial, quando esses são realizados no domicilio. Além disso, se o paciente estiver em situação de terminalidade, é preciso fazer o acompanhamento e manejo adequado para a separação definitiva da pessoa cuidada (FERRÉ- GRAU et al., 2011). Neste sentido, nosso projeto que visa acolher os cuidadores através da escuta terapêutica e da oferta de espaços onde os mesmos poderão refletir, sobre como se tornaram responsáveis pelos cuidados de seu familiar doente, e a forma como enfrentam essa nova realidade, pode nos ajudar a pensar em novas formas de atendê-los, além de, auxiliá-los em possíveis fragilidades na execução de suas tarefas, podendo possibilitar aos cuidadores participantes, maior preparo emocional e técnico.
Oportunizar aos acadêmicos de enfermagem o acompanhamento de cuidadores de programas de atenção domiciliar contribuirá na sua formação na medida em que será possível desenvolver um olhar sensibilizado, humanizado e voltado para o desenvolvimento do cuidado integral, com a inserção do cuidador no processo de cuidado, e não somente no preparo dele para a execução da ações de cuidar ao paciente. Além disso, a presença do curso de Enfermagem executando esse projeto, poderá sensibilizar as equipes desses programas de atenção domiciliar para ações de escuta, reflexão, orientações de autocuidado e intervenções voltadas ao cuidador. Ainda, o cuidador estará recebendo ações de cuidado previstas nesse projeto que visam minimizar seus anseios não somente nos aspectos técnicos de realização do cuidado direto ao paciente, mas também referente a promoção de saúde para sua vida.

Metodologia

Para realização do projeto de extensão “Um Olhar Sobre o Cuidador Familiar: quem cuida merece ser cuidado” serão convidados os cuidadores familiares vinculados ao Serviço de Assistência Domiciliar (SAD) do Hospital Escola-Universidade Federal de Pelotas/Empresa Brasileira de Serviços Hospitalares (HE-UFPEL/EBSERH) da cidade de Pelotas. Além de estarem vinculados aos programas, estes devem ser maiores de 18 anos e cuidadores de paciente adulto que apresente condição crônica e/ou está em situação de terminalidade.
O SAD-HE/UFPEL/EBSERH é constituído por duas equipes do Programa de Internação Domiciliar Interdisciplinar (PIDI) e seis Equipes Multidisciplinares de Atenção Domiciliar (EMAD) do Programa Melhor em Casa. O PIDI presta assistência diária ao seus pacientes, exclusivamente oncológicos, duas vezes ao dia. Cada equipe atende 10. Já cada EMAD assiste o paciente domiciliar, pelo menos uma vez na semana, e possuem no máximo 30 pacientes. São incluídos vários tipos de pacientes, especialmente com condições crônicas e pós-cirúrgicas.
Durante a realização do projeto de extensão, os participantes serão acompanhados em quatro encontros, realizados semanalmente, no domicílio em que o cuidador realiza o cuidado. Em todos os encontros, a escuta terapêutica e a aplicação de escala emocional no inicio e ao final de cada encontro serão realizados.
Os cuidadores serão acessados conforme a indicação das EMADs ou equipes do PIDI. Os participantes serão convidados por meio de ligação telefônica e em caso de recusa, o próximo da lista será acessado.
Todos os encontros serão realizados de modo individual, preservando a privacidade do cuidador. O primeiro encontro, no domicílio, terá o objetivo de aproximar o acadêmico e o cuidador a partir de uma conversa que incluirá dados sóciodemograficos (idade, sexo, ocupação, forma de renda, escolaridade), bem como a história de como o familiar assumiu o cuidado (Escolhas? Experiência? Proximidade com o paciente? Desafios? Facilidades? Como enfrenta as dificuldades?...). Essa conversa será gravada se assim, o participante permitir. Caso contrário, serão realizadas anotações no caderno de acompanhamento das atividades. Também será elaborado juntamente com o cuidador, o genograma e ecomapa da família.
O genograma é um diagrama do grupo familiar que representa a sua estrutura interna, por meio de gráficos convencionais genéticos e genealógicos. Tem a finalidade de obter uma visão geral da família, por meio de dados relevantes sobre os relacionamentos ao longo do tempo, e também pode incluir dados sobre saúde, ocupação, religião, etnia e migrações, entre outras (WRIGHT; LEAHEY, 2008). Assim como o genograma, o ecomapa objetiva oferecer impacto visual, além de conter dados do atual funcionamento familiar, representando os relacionamentos dos integrantes da família com os sistemas mais amplos. O ecomapa evidencia as relações importantes da família e o mundo (WRIGHT; LEAHEY, 2008), sendo adequado para esse estudo que tem em um dos objetivos específicos conhecer as interações que a família estabelece.
O segundo encontro contará com um disparador para a conversa e observações a serem realizadas. Esse disparador consiste em um vídeo elaborado pela equipe de pesquisa, que contém imagens fictícias referentes ao cotidiano de um cuidador. Reiteramos que o relato do participante será em cima das reflexões que o vídeo lhe produziu e serão gravadas se assim ele desejar, ou somente anotadas no diário de campo. As observações dos gestos, expressões também serão registradas no caderno de acompanhamento. Com os registros do primeiro e segundo encontro, será possível identificar em qual fase de adaptação do cuidado, esse cuidador se encontra, e, com isso, teremos a possibilidade de fazer o planejamento da intervenção a ser realizada.
No terceiro encontro, a conversa contemplará como eixo norteador o preparo do cuidador, uma vez que o mesmo já se relacionou com a equipe de atenção domiciliar em pelo menos três semanas. Será averiguado se o vídeo produziu mais reflexões e a experiência na última semana determinou mudanças no ser cuidador (Desafios? Facilidades? Como enfrenta as dificuldades? Enfrentamentos? O que mudou após o primeiro e segundo encontro). Ainda, serão realizadas as intervenções planejadas.
No quarto encontro serão realizadas orientações e intervenções para este cuidador, a fim de promover o seu autocuidado, uma vez que esta pessoa passou pelas reflexões incitadas nos encontros anteriores. Ainda, será solicitado ao mesmo uma avaliação dos encontros.
A avaliação ocorrerá durante o desenvolvimento do projeto, quinzenalmente em reuniões com o grupo de execução. Nessas reuniões serão realizadas leituras e discussões sobre os registros no caderno de apontamentos, bem como leituras complementares que potencializem as ações desenvolvidas com os cuidadores para melhor atender suas demandas. Além disso, o coordenador, sempre que possível, acompanhará as atividades realizadas pelos acadêmicos junto aos cuidadores. Também será considerado como avaliação das atividades, as colocações dos cuidadores para melhorar e qualificar a abordagem.
Este projeto tem a aprovação do Hospital Escola, anualmente, toda vez que solicitamos a prorrogação. Esta foi solicitada no dia 19 de maio de 2017 e já está em tramitação junto a instância responsável. O prazo de resposta é em torno de 10 a 15 dias.

Indicadores, Metas e Resultados

AÇÃO 1: 1º Encontro: genograma, ecomapa e história do cuidador.
META 1: conhecer a estrutura e dinâmica da família do cuidador.
INDICADOR 1: Proporção de cuidadores familiares que participaram do 1º Encontro do projeto.
Numerador: número de cuidadores familiares que participaram do 1º Encontro do projeto.
Denominador: número de cuidadores familiares vinculados ao SAD-HE/UFPEL/EBSERH.
RESULTADO ESPERADO 1: almeja-se com o primeiro encontro, onde são elaborados o genograma e ecomapa, seja possível conhecer a estrutura da família e suas relações, facilitando o planejamento de orientações e intervenções junto ao cuidador familiar, afim de lhe proporcionar qualidade de vida, de certo modo, evitando a sobrecarga.

AÇÃO 2: 2º Encontro: vídeo reflexivo, identificação da fase de adaptação do processo de cuidar
META 2: disparar reflexões sobre a experiência de cuidar no domicílio e sobre suas práticas de cuidado de si.
INDICADOR 2: Proporção de cuidadores familiares que participaram do 2º Encontro do projeto.
Numerador: número de cuidadores familiares que participaram do 2º Encontro do projeto.
Denominador: número de cuidadores familiares vinculados ao SAD-HE/UFPEL/EBSERH.
RESULTADO ESPERADO 2: esperamos que, com os espaços para reflexões de si sobre ser cuidador, esse possa elaborar suas próprias técnicas de cuidado de si e também nos ensinar como são seus meios de enfrentamento e adaptações.

AÇÃO 3: 3º encontro: reflexão sobre desafios e enfrentamentos da experiencia de cuidar e execução de intervenções
META 3: desenvolver intervenções e novas práticas de abordagem ao cuidador familiar.
INDICADOR 3: Proporção de cuidadores familiares que participaram do 3º Encontro do projeto.
Numerador: número de cuidadores familiares que participaram do 3º Encontro do projeto.
Denominador: número de cuidadores familiares vinculados ao SAD-HE/UFPEL/EBSERH.
RESULTADO ESPERADO 3: Espera-se que o acadêmico participante do projeto, na medida em que acompanha o cuidador e planeja e executa intervenções, compreenda como esse se constitui, possibilitando a elaboração de novas práticas de abordagem e acolhimento, contribuindo para uma formação profissional voltada ao cuidado integral. Tais técnicas encontradas poderão nos ajudar na elaboração de ações mais efetivas a essa população.

AÇÃO 4: 4º Encontro: intervenções, avaliação e despedida.
META 4: aliviar a sobrecarga de 30% de cuidadores.
INDICADOR 4: Proporção de cuidadores familiares que participaram do 4º Encontro do projeto.
Numerador: número de cuidadores familiares que participaram do 4º Encontro do projeto.
Denominador: número de cuidadores familiares vinculados ao SAD-HE/UFPEL/EBSERH.
RESULTADO ESPERADO 4: almeja-se que na conclusão dos encontros sistematizados, os cuidadores que participaram de todas as atividades tenham obtido alívio da sobrecarga, a partir da identificação de práticas de si que ajudam na elaboração dos problemas a serem superados no processo de cuidar.

Equipe do Projeto

NomeCH SemanalData inicialData final
ADRIZE RUTZ PORTO2
ANDRIARA CANÊZ CARDOSO
BARBARA PEREIRA TERRES
BERLANNY CHRISTINA DE CARVALHO BEZERRA
BRUNA FERREIRA RIBEIRO
CAMILA TRINDADE COELHO
CAMILLA OLEIRO DA COSTA1
CAROLINA GULART ALVES
CLÁUDIA MARIA BRAZIL GERVINI
CLÁUDIA PIRES MUNHÓS MORALES
CRISTIANE BERWALDT GOWERT
EDUARDA DAMASCENO ESCALANTE
ELISANGELA COUTINHO DA SILVA
FERNANDA EISENHARDT DE MELLO
FERNANDA SANTANA TRISTAO1
FRANCIELE ROBERTA CORDEIRO
FRANCIELLY ZILLI
GEOVANNA SOUZA REIS
ISABEL CRISTINA DE OLIVEIRA ARRIEIRA
JOSÉ HENRIQUE DIAS DE SOUSA
JOSÉ RICARDO GUIMARÃES DOS SANTOS JUNIOR
JULIETA MARIA CARRICONDE FRIPP1
JÉSSICA MORÉ PAULETTI
JÉSSICA SIQUEIRA PERBONI
KIMBERLY LARROQUE VELLEDA
LAZARO OTAVIO AMARAL MARQUES
LEANDRO BRESCIANI DAS NEVES
LETÍCIA VALENTE DIAS
LUCAS DA SILVA DELLALIBERA
MAIARA SIMÕES FORMENTIN
MATEUS MENEZES RIBEIRO
MELISSA HARTMANN
MICHÉLE RODRIGUES FONSECA
MICHÉLE RODRIGUES FONSECA
NATÁLIA FERREIRA MAYA
OLIVIA NATALIA DA SILVA VELLOSO
PEDRO MÁRLON MARTTER MOURA
ROSANI MANFRIN MUNIZ1
ROSILEIA DIAS DE SOUZA
SILVIA FRANCINE SARTOR
STEFANIE GRIEBELER OLIVEIRA8
TACIANA PY DE OLIVEIRA OSIELSKI
TAÍS ALVES FARIAS
THAIS RODRIGUES SIMON
ZAYANNA CHRISTINE LOPES LINDOSO

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