Nome do Projeto
Redes e Políticas Públicas de Atenção ao Transtorno do Espectro Autista: leis, políticas, cenário atual e desafios
Ênfase
Pesquisa
Data inicial - Data final
01/03/2024 - 28/02/2027
Unidade de Origem
Coordenador Atual
Área CNPq
Ciências da Saúde
Resumo
O transtorno do espectro autista (TEA) é um transtorno do neurodesenvolvimento caracterizado por dificuldades na comunicação e interação social, comportamentos repetitivos e interesses restritos. A identificação e diagnóstico precoces na infância e o acesso a uma rede de cuidados com diferentes profissionais são fundamentais para a identificação dos sintomas e o estímulo ao desenvolvimento por meio de tratamento adequado. Inúmeras terapias precisam ser implementadas conforme o crescimento e desenvolvimento de pacientes. As leis e políticas para a garantia de atenção ao TEA no Sistema Único de Saúde (SUS) decorrem das lutas de associações de pais e cuidadores, sendo o cuidado inserido na Rede de Atenção a Pessoas com Deficiência. Atualmente, a conquista por profissionais e centros especializados no SUS são obtidas por meio de articulações regionais. Inúmeras crianças e adolescentes ainda não a garantia de acesso ao diagnóstico precoce e as terapias multidisciplinares no sistema público. Outro ponto social relevante é o impacto na qualidade de vida que o TEA causa aos pacientes e seus cuidadores, desde a investigação para o diagnóstico ao tratamento com longas jornadas de terapias.
Objetivo Geral
Desenvolver e publicar revisões da literatura sobre a rede pública de cuidado à saúde das pessoas com Transtorno do Espectro Autista (TEA), e avaliar a qualidade de vida dos pacientes e seus pais.
Objetivos específicos:
1. Revisar a atual logística de acesso e encaminhamento de pacientes com TEA para o sistema único de saúde (SUS) em cada estado do Brasil, no que se refere a leis, políticas públicas, acesso ao diagnóstico, redes de cuidado (centros e unidades especializadas e profissionais).
2. Revisar a literatura para avaliar a qualidade de vida (capacidade funcional, limitação por aspectos físicos, dor, estado geral de saúde, vitalidade, aspectos sociais, aspectos emocionais e saúde mental) de crianças e adolescentes com TEA e seus cuidadores comparados àqueles indivíduos sem o diagnóstico de TEA.
Objetivos específicos:
1. Revisar a atual logística de acesso e encaminhamento de pacientes com TEA para o sistema único de saúde (SUS) em cada estado do Brasil, no que se refere a leis, políticas públicas, acesso ao diagnóstico, redes de cuidado (centros e unidades especializadas e profissionais).
2. Revisar a literatura para avaliar a qualidade de vida (capacidade funcional, limitação por aspectos físicos, dor, estado geral de saúde, vitalidade, aspectos sociais, aspectos emocionais e saúde mental) de crianças e adolescentes com TEA e seus cuidadores comparados àqueles indivíduos sem o diagnóstico de TEA.
Justificativa
Revisar as redes de atenção à saúde para o TEA é relevante para análise detalhada da organização dos serviços de saúde dentro do SUS, bem como das complexas articulações intersetoriais entre as redes de saúde, assistência e educação em cada um dos estados e regiões do país. Um dos pontos cruciais que motivam as revisões das redes de atenção para o TEA é a possibilidade de identificar a inexistência de profissionais especializados e regiões do país que carecem de centros de atendimento especializados, assim como, de encontrar o cenário oposto que pode servir de modelo para a elaboração de novas diretrizes.
Metodologia
Revisão 1: Revisão de escopo (Scoping Review) e será conduzidas conforme o método proposto pelo Joanna Briggs Institute (JBI). Este método permite mapear os principais conceitos, esclarecer áreas de pesquisa e identificar lacunas do conhecimento. Para a construção das questões de pesquisa e a definição de critérios de elegibilidade para as fontes dos dados a serem coletados, serão utilizadas as definições estabelecidas pela estratégia Population, Concept e Context (PCC). As perguntas norteadoras de pesquisa serão: “Como procede o acesso e o encaminhamento de pacientes com TEA nos serviços de saúde pública em cada estado brasileiro?”. A redação dos artigos se dará de acordo com as orientações do Preferred Reporting Items for Systematic Reviews and Meta-Analyses – extension for Scoping Reviews¹. O protocolo de revisão será registrado no Open Science Framework. A estratégia de busca envolverá a identificação de dados sobre o acesso ao serviço público de saúde, provenientes de fontes oficiais, como as secretarias municipais e estaduais. Para garantia da qualidade de síntese dos resultados, serão convidados dois revisores experts nos tópicos investigados.
Revisão 2: A revisão sistemática com metanálise será conduzida segundo as orientações propostas pelos grupos de experts Meta-analysis of Observational Studies in Epidemiology – the MOOSE group² em todas as etapas de revisão – incluindo os processos de busca e seleção dos estudos; extração, análise, organização e divulgação dos resultados. O protocolo da revisão será cadastrado na plataforma International Prospective Register of Systematic Reviews (PROSPERO). A questão de pesquisa será elaborada de acordo com a estratégia Population, Exposure, Comparator, Outcomes and Study (PECOS). A pergunta será “Há diferença na qualidade de vida de crianças e adolescentes com TEA e seus cuidadores em comparação aos indivíduos sem diagnóstico?”. A exposição será o diagnóstico de TEA e o desfecho será a qualidade de vida dos pacientes e de seus pais ou cuidadores. A estratégia de busca envolverá o levantamento bibliográfico por meio de busca nas bases de dados MEDLINE (via PubMed), Cochrane Central, SCOPUS, SciELO e ISI – Web of Science; utilizando chave de busca pré-definida com termos indexados como “autism spectrum disorder”, “autism”, quality of life”, “caregiver”, “caregiver burden”, “parents”. A qualidade dos estudos será avaliada de acordo com os critérios estabelecidos pela Newcastle-Ottawa Scale4.
Revisão 2: A revisão sistemática com metanálise será conduzida segundo as orientações propostas pelos grupos de experts Meta-analysis of Observational Studies in Epidemiology – the MOOSE group² em todas as etapas de revisão – incluindo os processos de busca e seleção dos estudos; extração, análise, organização e divulgação dos resultados. O protocolo da revisão será cadastrado na plataforma International Prospective Register of Systematic Reviews (PROSPERO). A questão de pesquisa será elaborada de acordo com a estratégia Population, Exposure, Comparator, Outcomes and Study (PECOS). A pergunta será “Há diferença na qualidade de vida de crianças e adolescentes com TEA e seus cuidadores em comparação aos indivíduos sem diagnóstico?”. A exposição será o diagnóstico de TEA e o desfecho será a qualidade de vida dos pacientes e de seus pais ou cuidadores. A estratégia de busca envolverá o levantamento bibliográfico por meio de busca nas bases de dados MEDLINE (via PubMed), Cochrane Central, SCOPUS, SciELO e ISI – Web of Science; utilizando chave de busca pré-definida com termos indexados como “autism spectrum disorder”, “autism”, quality of life”, “caregiver”, “caregiver burden”, “parents”. A qualidade dos estudos será avaliada de acordo com os critérios estabelecidos pela Newcastle-Ottawa Scale4.
Indicadores, Metas e Resultados
Resultados e produtos esperados: publicação de 2 artigos científicos em revistas A1 Open Access (1 nacional e 1 internacional); materiais digitais (Catálogos, Ebook e informativos) com os resultados do projeto a serem baixados gratuitamente no site do projeto e das instituições parceiras. Participação em eventos e palestras para a comunidade, fóruns online de debate, e eventos científicos, como no 3º Congresso Internacional sobre o Transtorno do Espectro do Autismo que ocorrerá em 2024, em Niterói/RJ.
Equipe do Projeto
Nome | CH Semanal | Data inicial | Data final |
---|---|---|---|
ANA AMELIA FREITAS VILELA | |||
ANDREIA MORALES CASCAES | |||
CHRIS DE AZEVEDO RAMIL | 1 | ||
Camila Kümmel Duarte | |||
EDUARDA DE SOUZA SILVA TEIXEIRA | |||
JOSIANE DA CUNHA LUÇARDO | |||
JULIANA DOS SANTOS VAZ | 4 | ||
JÊNIFER LOPES BORCHARDT | |||
Kamila Castro Grokoski | |||
LAURA BEATRIZ ROMAN MACHADO | |||
LAURA POHL COSTA | |||
LAURA VARGAS HOFFMANN | |||
MYRELLA HOFFMANN LAPSCHIES | |||
SANDRA COSTA VALLE | 4 | ||
SILVANA DE ARAUJO MOREIRA | 1 |