Nome do Projeto
Redes e Políticas Públicas de Atenção ao Transtorno do Espectro Autista: leis, políticas, cenário atual e desafios
Ênfase
Pesquisa
Data inicial - Data final
01/03/2024 - 28/02/2027
Unidade de Origem
Coordenador Atual
Área CNPq
Ciências da Saúde
Resumo
O transtorno do espectro autista (TEA) é um transtorno do neurodesenvolvimento caracterizado por dificuldades na comunicação e interação social, comportamentos repetitivos e interesses restritos. A identificação e diagnóstico precoces na infância e o acesso a uma rede de cuidados com diferentes profissionais são fundamentais para a identificação dos sintomas e o estímulo ao desenvolvimento por meio de tratamento adequado. Inúmeras terapias precisam ser implementadas conforme o crescimento e desenvolvimento de pacientes. As leis e políticas para a garantia de atenção ao TEA no Sistema Único de Saúde (SUS) decorrem das lutas de associações de pais e cuidadores, sendo o cuidado inserido na Rede de Atenção a Pessoas com Deficiência. Atualmente, a conquista por profissionais e centros especializados no SUS são obtidas por meio de articulações regionais. Inúmeras crianças e adolescentes ainda não a garantia de acesso ao diagnóstico precoce e as terapias multidisciplinares no sistema público. Outro ponto social relevante é o impacto na qualidade de vida que o TEA causa aos pacientes e seus cuidadores, desde a investigação para o diagnóstico ao tratamento com longas jornadas de terapias.

Objetivo Geral

Desenvolver e publicar revisões da literatura sobre a rede pública de cuidado à saúde das pessoas com Transtorno do Espectro Autista (TEA), e avaliar a qualidade de vida dos pacientes e seus pais.
Objetivos específicos:
1. Revisar a atual logística de acesso e encaminhamento de pacientes com TEA para o sistema único de saúde (SUS) em cada estado do Brasil, no que se refere a leis, políticas públicas, acesso ao diagnóstico, redes de cuidado (centros e unidades especializadas e profissionais).
2. Revisar a literatura para avaliar a qualidade de vida (capacidade funcional, limitação por aspectos físicos, dor, estado geral de saúde, vitalidade, aspectos sociais, aspectos emocionais e saúde mental) de crianças e adolescentes com TEA e seus cuidadores comparados àqueles indivíduos sem o diagnóstico de TEA.

Justificativa

Revisar as redes de atenção à saúde para o TEA é relevante para análise detalhada da organização dos serviços de saúde dentro do SUS, bem como das complexas articulações intersetoriais entre as redes de saúde, assistência e educação em cada um dos estados e regiões do país. Um dos pontos cruciais que motivam as revisões das redes de atenção para o TEA é a possibilidade de identificar a inexistência de profissionais especializados e regiões do país que carecem de centros de atendimento especializados, assim como, de encontrar o cenário oposto que pode servir de modelo para a elaboração de novas diretrizes.

Metodologia

Revisão 1: Revisão de escopo (Scoping Review) e será conduzidas conforme o método proposto pelo Joanna Briggs Institute (JBI). Este método permite mapear os principais conceitos, esclarecer áreas de pesquisa e identificar lacunas do conhecimento. Para a construção das questões de pesquisa e a definição de critérios de elegibilidade para as fontes dos dados a serem coletados, serão utilizadas as definições estabelecidas pela estratégia Population, Concept e Context (PCC). As perguntas norteadoras de pesquisa serão: “Como procede o acesso e o encaminhamento de pacientes com TEA nos serviços de saúde pública em cada estado brasileiro?”. A redação dos artigos se dará de acordo com as orientações do Preferred Reporting Items for Systematic Reviews and Meta-Analyses – extension for Scoping Reviews¹. O protocolo de revisão será registrado no Open Science Framework. A estratégia de busca envolverá a identificação de dados sobre o acesso ao serviço público de saúde, provenientes de fontes oficiais, como as secretarias municipais e estaduais. Para garantia da qualidade de síntese dos resultados, serão convidados dois revisores experts nos tópicos investigados.

Revisão 2: A revisão sistemática com metanálise será conduzida segundo as orientações propostas pelos grupos de experts Meta-analysis of Observational Studies in Epidemiology – the MOOSE group² em todas as etapas de revisão – incluindo os processos de busca e seleção dos estudos; extração, análise, organização e divulgação dos resultados. O protocolo da revisão será cadastrado na plataforma International Prospective Register of Systematic Reviews (PROSPERO). A questão de pesquisa será elaborada de acordo com a estratégia Population, Exposure, Comparator, Outcomes and Study (PECOS). A pergunta será “Há diferença na qualidade de vida de crianças e adolescentes com TEA e seus cuidadores em comparação aos indivíduos sem diagnóstico?”. A exposição será o diagnóstico de TEA e o desfecho será a qualidade de vida dos pacientes e de seus pais ou cuidadores. A estratégia de busca envolverá o levantamento bibliográfico por meio de busca nas bases de dados MEDLINE (via PubMed), Cochrane Central, SCOPUS, SciELO e ISI – Web of Science; utilizando chave de busca pré-definida com termos indexados como “autism spectrum disorder”, “autism”, quality of life”, “caregiver”, “caregiver burden”, “parents”. A qualidade dos estudos será avaliada de acordo com os critérios estabelecidos pela Newcastle-Ottawa Scale4.

Indicadores, Metas e Resultados

Resultados e produtos esperados: publicação de 2 artigos científicos em revistas A1 Open Access (1 nacional e 1 internacional); materiais digitais (Catálogos, Ebook e informativos) com os resultados do projeto a serem baixados gratuitamente no site do projeto e das instituições parceiras. Participação em eventos e palestras para a comunidade, fóruns online de debate, e eventos científicos, como no 3º Congresso Internacional sobre o Transtorno do Espectro do Autismo que ocorrerá em 2024, em Niterói/RJ.

Equipe do Projeto

NomeCH SemanalData inicialData final
ANA AMELIA FREITAS VILELA
ANDREIA MORALES CASCAES
CHRIS DE AZEVEDO RAMIL1
Camila Kümmel Duarte
EDUARDA DE SOUZA SILVA TEIXEIRA
JOSIANE DA CUNHA LUÇARDO
JULIANA DOS SANTOS VAZ4
JÊNIFER LOPES BORCHARDT
Kamila Castro Grokoski
LAURA BEATRIZ ROMAN MACHADO
LAURA POHL COSTA
LAURA VARGAS HOFFMANN
MYRELLA HOFFMANN LAPSCHIES
SANDRA COSTA VALLE4
SILVANA DE ARAUJO MOREIRA1

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