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Atualmente, um grande número de celíacos ainda permanece sem diagnóstico, o que possivelmente decorra da ampla gama de variações nas manifestações clínicas da doença, assim como a existência de um iceberg celíaco. Adicionalmente, a falha na detecção da DC junto ao fracasso no tratamento, pode levar a um aumento da morbidade e um maior risco de mortalidade. Dessa forma, é importante reforçar a necessidade de se realizar o diagnóstico precoce da doença, a fim de evitar complicações em longo prazo e objetivando a melhora na qualidade de vida dos indivíduos que apresentam a doença e a desconhecem.
Neste contexto, encontram-se também os familiares de primeiro grau de indivíduos celíacos, que na maioria dos casos são assintomáticos, e que por compartilharem fatores de risco genéticos e ambientais apresentam uma maior chance de desenvolver a doença. O presente projeto ORIENTARÁ os indivíduos quanto ao risco de desenvolverem DC e INCENTIVARÁ a buscarem auxílio médico para verificação de um possível diagnóstico de DC, prevenindo agravos à saúde.

População alvo e aspectos éticos
Os indivíduos celíacos e seus parentes de primeiro grau serão convidados através de meios de comunicação (site da associação, jornais e cartazes em estabelecimentos comerciais) a comparecerem à academia KeepTraining em horários determinados.
Celíacos e os parentes de primeiro grau interessados receberão esclarecimentos sobre a confidencialidade dos resultados os quais serão usados para fins de pesquisa. Também será informado de que não existem riscos no estudo e o benefício de participar na pesquisa é que para os casos confirmados de presença dos alelos,SERÁ ORIENTADA à investigação médica de possível diagnóstico de doença celíaca, ou seja, a consulta com o médico será recomendada e não faz parte do estudo, ficando a critério dos indivíduos, pais ou responsáveis pela criança/adolescente investigar a possibilidade da doença. Ainda, será recebido retorno sobre as análises dos alelos realizadas e seus resultados, ORIENTAÇÃO DIETÉTICA e material impresso que será entregue se confirmado diagnóstico com o gastroenterologista posteriormente. Adicionalmente, os resultados poderão auxiliá-los na prevenção dos agravos da DC, além de que os resultados serão incorporados ao conhecimento científico e posteriormente a situações de ensino-aprendizagem, além de contribuir para uma proposta de maior divulgação da DC em nossa região.
A participação será voluntária e poderão interrompê-la a qualquer momento. Os participantes que concordarem em participar irão assinar o Termo de Consentimento Livre e Esclarecido (TCLE) (Apêndices B e C).
Serão entregues orientações nutricionais sobre DC em material impresso após a confirmação do diagnóstico, sendo que os celíacos não terão que pagar por nenhum dos procedimentos, nem receber compensações financeiras.
Os projeto de pesquisa relacionados a este projeto de extensão foram submetido ao Comitê de Ética em Pesquisa (CEP) vinculado à Faculdade de Medicina da Universidade Federal de Pelotas, de acordo com as normas estabelecidas pela Resolução nº 466 de 12 de dezembro de 2012 atendendo ao código de Ética dos Nutricionistas que dispõe que as atividades sejam executadas com cautela a prevenir a ocorrência de riscos ou prejuízos aos indivíduos.

Rastreamento de alelos HLA-DQ2 e HLA-DQ8
- Coleta de material
Através de esfregaço de mucosa oral com swab estéril.
-Extração do gDNA
Será realizada de acordo com os projetos de pesquisa relacionados a este projeto de extensão.
-DIAGNÓSTICO e classificação do risco de doença celíaca
Os parentes de primeiro grau dos celíacos serão classificados como tendo nenhum risco de doença celíaca (na ausência dos alelos codificantes do HLA-DQ2 e HLA-DQ8), risco baixo [na presença dos alelos HLA-DQA1*0201 e HLA-DQB1*02 (HLA-DQ2.2)], risco elevado [na presença dos alelos DRB1*04 – DQA1*04 – DQB1*0201 (HLA-QD8)] ou risco muito elevado [na presença dos alelos DQA1*05 e DQB1*02 (HLA-DQ2.5)].

ORIENTAÇÕES sobre a Doença Celíaca, necessidade de investigação para o diagnóstico precoce e tratamento dietético
Após a análise dos resultados e confirmação dos alelos HLA DQ2 e DQ8 relacionados à DC, será realizada uma REUNIÃO individual e reservada, com os indivíduos envolvidos no estudo, para explicar a confirmação do teste genético e a necessidade de pesquisar o diagnóstico de DC com gastroenterologistas e realização de biópsia intestinal. Todos os aspectos da DC DEVERÃO SER ESCLARECIDOS nesse momento, para evitar dúvidas da importância de um diagnóstico correto, deixando claro a não retirada de alimentos livres de glúten antes do diagnóstico considerado padrão ouro. Também DEVEM SER ESCLARECIDAS as questões nutricionais e prognóstico da doença, quando a mesma não for tratada corretamente. Após, ESCLARECER aos participantes que os responsáveis pela pesquisa relacionada a este projeto de extensão estarão disponíveis para maiores esclarecimentos sobre a DC, sempre que necessário, assim como o apoio e orientação dietética posterior, caso seja confirmada a DC nos indivíduos que participaram da pesquisa. Materiais impressos, artigos e links de sites sobre DC, ACELBRA (Associação dos Celíacos do Brasil) e FENACELBRA (Federação Nacional dos Celíacos do Brasil) serão disponibilizados aos que participarem da pesquisa.

Como meta pretendemos ORIENTAR ao menos 100 pessoas entre celíacos e parentes de primeiro grau. Para isso usaremos os resultados dos projetos de pesquisa relacionados a este projeto de extensão para fazer as diversas ORIENTAÇÕES e alguns artigos científicos, além de apresentações em congressos.